ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

つい最近まで、スランプ状態が続いていたことを前回のインタビューで激白したチェアスキーヤーの夏目堅司選手に、朗報が舞い込んだ。ピョンチャンパラリンピックの日本代表選手として、日本障がい者スキー連盟から推薦を受け、2月14日、日本パラリンピック委員会（JPC）より、正式に夏目選手が選出されたことが発表された。同大会で夏目選手が使用するのは、「シリウス」を名に冠したオーダーメードマシン“夏目モデル”。その開発を手掛けたのは、彼が所属するRDS社の専務取締役兼クリエイティブ・ディレクターであり、HERO X 編集長の杉原行里（あんり）率いるエンジニアチームだ。波乱曲折の勝負世界で戦う夏目選手とは、アスリートと開発者の関係にあると共に、時に、夏目選手の奮起を促すカンフル剤的存在として寄り添ってきた杉原が、大会直前の心境に迫った。

とことん運の強い男、夏目堅司！？

杉原行里（以下、杉原）：推薦、おめでとうございます。今の心境はどうですか？

夏目堅司選手（以下、夏目）：ありがとうございます。ホッとした気持ちもありますが、正直言うと、それ以上に、ヤバいなという気持ちが今、強くあって。これからピョンチャン大会までに、どれだけ自分のレベルを上げられるかということが、すごく大事になってくると思います。大会前のワールドカップでも、成績は、当然求められるでしょうし、“気合いを入れて、やらなくちゃ”という感じです。

杉原：ポジティブな意味での、ヤバいということですよね。推薦の連絡を受けた時、堅司くんは、自分のマシンにカーボンを貼る作業に集中していました。そこに、僕が暗いトーンの声で「ねぇ、聞いた？」と切り出すと、「え？何のことですか？」と不安げな顔をしたから、「堅司くんって、とことん運が強いなぁ」って。あえて、ちょっと意地悪な演出をしてみました（笑）。推薦をいただけるかどうかは、本当にギリギリのところだったし、ついその2時間前までは、チェアスキーヤーとしてではなく、夏目堅司という一人の男の進路について話し合っていたのに、状況がガラッと一変して…。

夏目：「（推薦が）出たらしいよ」と聞いて、嬉しかったのと同時に、「ああ、僕は今回、引退させてもらえなかったんだ」と思いました。

杉原： 運が強いというのは、いつもギリギリで滑り込んでいくから。意図してそうしているわけではなくて、堅司くんが、元々、持っているものじゃないかと僕は思います。今回、ギリギリで手にしたその運を良い方に持っていくか、悪い方にもっていくかは、他でもない、堅司くん次第だよね。

覚醒。「ゼロか100か」の原点に立ち戻る

夏目：僕が悩みあぐねていた時に、杉原さんはこう言ってくれましたよね。「堅司くんは、ゼロか100でいいんだと思う。野球で言うところの三振かホームランでいいんだよ」って。それを言われた時にハッとしました。自分って、確かにそうだよなと。

杉原：チェアスキーの日本代表選手に、大輝くん（森井大輝選手）、亮くん（狩野亮選手）、猛史くん（鈴木猛史選手）がいる中で、野球に例えると、4番打者は、亮くんだと思うんです。猛史くんは、特色を生かして1番打者、器用な大輝くんは、3番打者。それなのに、なぜか堅司くんは、3番打者を狙おうとしていた。だから、「三振かホームランのバッターなのに、どうしてシングルヒットを狙いに行こうとするの？　なぜ、そんなつまらない滑りをしようとするの？」と尋ねたんです。

夏目：いつの間にか、そこを狙いに行く自分がいました。指摘されて初めて、気づかされました。

杉原：三振だとしても、責める人間はいないですよね。ただ、三振かホームランを期待して観客は観ているのに、シングルヒットばかり狙うバッターって、残念だなって僕は思います。その結果、2割1分くらいの成績だったりして。堅司くんは、ゼロか100かというやり方でずっとやってきて、ここまで来たわけだから、それを貫いた方が良いんじゃないのかなって思いました。

夏目：本当に、その通りだと思います。

杉原：今、ピョンチャン前のこの時期にこんなことを言って、「何を言ってるの？」と思われるかもしれないけど、堅司くんのマシンの開発に携わってきたひとりとして言わせてください。多分、ハマったら、速いんですよ。車のレースや自転車競技のように、チェアスキーも、マシンと自分の体が、本当の意味で一体化する瞬間があると思うんです。それをピョンチャン大会までに手に入れることができたら、すなわち、ハマれば、ホームランは期待できるし、メダルを獲得できると僕は思っています。それを探しにいく旅に、これから出るんですよね？

夏目：もちろんです。

杉原：その瞬間が、いつ、どこで訪れるかは分からないけど、例えば、昨日まですごく悩んでいて、でも、何かを劇的に変えたわけでもないのに、パーッと道が拓けることもあるじゃない？　もし、ハマらなければ、メダルどころか、スタートの50m先くらいで転倒しているかもしれない。でもそれは、まぎれもなく自分らしく攻めた結果になると思います。勝負の世界だから、あって当然のことだと。

ピョンチャン大会、
チェアスキーヤー人生の締めくくりにしたい

杉原：パラリンピックにかける想いは、選手それぞれにあると思いますが、どうですか？　ピョンチャン大会で、2022年の北京大会を目指せる成績が出たら、目指していくことになるかもしれないけど、年齢的に考えても、堅司くんは、他の選手とはまた臨み方が違うのかなと。

夏目：自分の中で、ひとつの締めくくりになるかなと思っています。

杉原：集大成的な感じでしょうか？

夏目：はい。だからこそ、ゼロか100かということに自分を賭けるべきだと思うし、そこには、迷いがない気持ちで挑みたいです。

杉原：もし今回、メダルを獲れたら、記者会見では、“奥さんより、まず杉原さんに感謝したいです”って、言ってくださいね（笑）。今から原稿用意しておかないと（笑）。冗談はさておき、今まで聞いたことがなかったけど、RDS社に入って、何か変わりましたか？

夏目：杉原さんが森井くんと出逢ってからの歴史の中に、僕が入り込むようなかたちで知り合って、RDSに入社させていただくに至りました。ご存知のように、僕は、マシンを自分で切り拓いてきた人間ではありません。当初は、森井くんのように、自分のシートをこうしたいという明確なイメージや強いこだわりというものは持っていませんでした。入社してからは、マシンのことも含めて、自発的に探求、追求していかないといけないということを日々、身に沁みて痛感しています。まだまだ足りていないとは思いますが、努めて、自ら探求、追求するようになったことは、僕にとっては、大きな変化と言えるかもしれません。

杉原：エンジニアでも、デザイナーでも、どんな職種であっても、おそらく入社当時の誰もが、最も苦しむところだと思いますが、当社では、与えられた業務だけをこなせば良いというスタイルとは違って、常に探究心を持ち、自分で切り拓いていかなければならない。モノを開発する過程においても、たくさん勉強しないとできないし、常にアンテナを張っていないといけないし、そこは、堅司くんも大変だったのではないかと思います。

後編につづく

夏目堅司（Kenji Natsume）
1974年、長野県生まれ。白馬八方尾根スキースクールでインストラクターとして活躍していたが、2004年にモーグルジャンプの着地時にバランスを崩して脊髄を損傷。車いす生活となるも、リハビリ中にチェアスキーと出会い、その年の冬にはゲレンデに復帰。翌年、レースを始め急成長を遂げ、わずか1年でナショナルチームに入り、2010年バンクーバー大会、2014年ソチ大会への出場を果たした。RDS社所属。