ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

歩行中、突風で突然倒れた看板の下敷きとなり、車いすでの生活を余儀なくされた人気アイドルグループ仮面女子の猪狩ともかさん。車いすユーザーとなって2年が過ぎた今はアイドルとして日々のステージに立つほか、今年は初の著書『100%の前向き思考──生きていたら何だってできる！　一歩ずつ前に進むための55の言葉』が出版となり、ソロでの活動も精力的に行っている。「パラスポーツ・バリアフリー応援大使」として、イベント登壇もこなすなか、バリアフリー化や車いすについて、思うこともあるという。今年某日、HERO X 編集長・杉原行里が猪狩ともかの素顔に迫る対談を行った。

〝日本には優しい人が沢山いる〟

杉原：以前、TBSのラジオ番組でご一緒して以来ですね。お久しぶりです。あれ、車いす、 変わりましたか？

猪狩：そうなんです。あの時は注文している最中で、仮の車いすだったんですが、やっと届きました。こちらが私の車いすです。

杉原：すごくいいのを買われましたね。

猪狩：そうですか。ありがとうございます。

杉原：そして、ものすごく車いすがきれい。こんなにきれいに使っている人、会ったことがないです。僕が良く会う車いすユーザーはおじさんが多いからかな。もう、ぼこぼこの方が多くて（笑）

猪狩：褒めていただいて嬉しいです。実は、毎日拭いているんです。

杉原：やっぱり！　おじさんたちは車いす拭きませんからね。軸のためにキャスターだけは守ろうと思うのか、そこだけはしっかり拭いたりされていますけれど。

見えてきた人の優しさ

杉原：今日はいろいろとお話しを伺いたいなと思ってきましたが、まずは、車いすユーザーになられて、ものの見方が変わったり、見える景色が変わったなというようなことはありますか。

猪狩：世の中に優しい人が沢山いるんだなということは見えるようになってきました。先日、猫の譲渡会に行ったのですが、会場となったところが階段を少し登らないと入れない建物だったんです。自分では登れなくて、車を止めに行った家族を階段の下で待っていたのですが、そうしたら「何か手伝いましょうか？」と声をかけてくれる人がいたんです。車いすごと階段を持ち上げるのって、ちょっとした坂道で車いすを押してもらうのとは訳が違うじゃないですが。私の重さプラス車いすの重さを持ち上げなくてはならないので。

杉原：そうですよね。慣れていないとキャスターが回っちゃったりするから大変なんですよね。重たい荷物を持つのとも訳が違いますよね。

猪狩：そうなんです。だけど、そこにいた人たちが協力して階段の上まで運んでくれたんです。本当に助かりました。そんな風にちょっとした段差とかで手を差し伸べてくださる方と多く出会えていて、いつも助かっているし、優しい人って結構いるもんだなと。

杉原：なるほど。日本人は手助けすることが苦手な傾向があると僕は思っていたのですが、猪狩さんの話を聞くと、そうでもなくなってきているのかな。

猪狩：私はわりと出会えています。優しい人たちに。

杉原：でもまだ助けるのも助けられるのも苦手な人って多いように思うんです。例えば、重たい荷物を持っている人に「手伝いましょうか？」と声をかけたら「いえいえいえ、大丈夫ですから」って、荷物を手前に引かれたことがありました。まるで荷物を取られるかもしれないってくらいの勢いで引かれましたよ（笑）。多くの人はまだ助けられることに「申し訳ない」という気持ちが働くのではないかと思うんです。

猪狩ともかはこうして
車いすをチョイスした

杉原：今乗っているこの車いすはどうやって選んだんですか？

猪狩：リハビリでお世話になっている所にいろいろとカタログとか、実物とかがあって、その中から選びました。

杉原：選ぶ時にどんなところに気をつけて選ばれましたか？

猪狩：周りの方から、常用のは絶対に固定車が良いよと聞いていたのですが、私の場合、車や新幹線での移動も多いから、どうしても折りたためるものでなければ使い勝手が悪いなと。だから、固定車のような安定感がありつつ、折りたたみができるものと思って選びました。

杉原：なるほどね。海外だと固定車の方がシェアが多いところもあるけれど、日本の場合は圧倒的に折りたたみが人気なんですよ。やはり、スペースの問題もあるから。

猪狩：そうなんですね。この車いすは一昨年買ったのですが、とても乗りやすいです。ただ、一昨年自動車免許を取ったのですが、車に乗り込むのはできても、今の車いすだと重さがあるので自分で積めないんです。だから、もうすこし軽いものを外用にもう一台買いました。

ヘアアクセサリーのように
変えられる車いす

杉原：使う場面に合わせて気軽に替えられたら面白そうですよね。僕は車いすがメガネみたいになったらいいなと思っている。目が悪い人が増えて、メガネをかけていることは特殊なことではなくなった。ファッションとしてメガネを取り入れるスタイルが当たり前になったけど、そういうことが今後、車いすでも起こってきたらいいなと。高齢化が進むことで車いすユーザーは増えると思うけれど、今はまだ、車いすのチョイスが少ない。メガネのように服装やTPOに合わせて乗る車いすを替える、そんな風になったらいいなと思っています。似たようなことを以前ご一緒した時に猪狩さんも言われていた記憶があるのですが。

猪狩：デザインやテクノロジーの力で新たなストーリーや選択肢が出てきたらというようなことを言っていたかもしれません。でも、自分の中ではまだ特に確かなものってないんです。ただ、選択肢が広がればいいなとは思います。

杉原：ステージの様子も動画でいくつか拝見しましたけれど、ほぼ毎日ステージをこなされているとか。なかなかハードな日々ですね。

猪狩：そうですね。でも、こうやって活動を続けられていることは本当にありがたいです。そういえば、杉原さんにご相談しようと思っていたことがあったんですよ。以前ラジオでご一緒した時にもお話していたのですが、武井壮さんからプレゼントしてもらったLEDがついている車いすなんですが、ステージで使っていたら、どういう訳かぜんぜん光らなくなってしまって。

杉原：前にお目にかかった時に言われていましたよね。そうそう、それで、僕からも連絡をしようと思い、いただいていたSNSのアカウントでお返事しようとしたら、アカウントが変わっていて、送れなかったんです。

猪狩：アカウント、変わりました（笑）。スタッフにもどうにか杉原さんに連絡取れないだろうかと話していたので、今回こうして対談という形で実際にお伝えできてよかったです。

杉原：その時にも少し状況は聞いていたのですが、LEDが光らなくなったのは、恐らくバッテリーの問題だろうと思います。そこを改良すれば、もう一度点くようになりますよ。

猪狩：よかった！　じゃあ、直るんですね！　それから、もうひとつお願いがありまして、仮面女子はグループ内でもいくつかのチームに分かれていて、私はその中のスチームガールズのメンバーなんですけど、スチームガールズはステージに登場する時に、スチームをプシューっと勢いよく出しながら登場するんです。だけど、わたしだけいつもメンバーからスチームを受け取って、スチーム出したらまたメンバーに渡してという感じの動きになっていて、なんとかできないかなと思って…。いっそのこと、車いすから直接スチームが出たらいいのになとか。

杉原：なるほどね。それはいいかもね。そうやってカスタマイズしていけるのって面白いと思います。猪狩さんの場合はステージで使う用のパーツとして、普段使っている車いすに後付けでつけられるものができたらいいよね。iPhone なんかは例えばカバーなど、後からアクセサリを付けて楽しむものがたくさんある。こういうものが生まれてくることをサードパーティーと言いますが、デザインの観点の入っていない所というのは、このサードパーティーがなかなか生まれてこない傾向がある。車いすもそのひとつだなと僕なんかは感じています。本体、骨組みはそのままで、カスタマイズできたら楽しくなるだろうなと。ミニ四駆みたいに。猪狩さんはミニ四駆は知ってますか？

猪狩：知らないです。

杉原：そうか、世代じゃないですよね。ミニ四駆は小さなレーシングカーみたいなもので、ラジコンの小さいのをイメージすると分かりやすいかな。タイヤとかいろいろとパーツが売られていて、一度本体を買うと、パーツを変えることでオリジナルな一台が作れるんです。

猪狩：へ～、楽しそう！　それはいいですね。ステージ用車いすも衣装によってヘアアクセサリーを替えるみたいに、装飾や雰囲気を替えられるパーツがあったら気分も上がりそうです。

杉原：僕のところにはそういうカスタマイズのオーダーも意外といろいろ来ますよ。おしゃれな人は足元にも気を使うじゃないですか。靴がかっこよく見えるように「足元がしっかりと見せられる車いすにしてほしい」というオーダーがきたこともありました。車いすは人によっては足を置くステップの位置の関係で、靴が見えにくくなってしまうことがあるんです。そこを改善したいというオーダーでした。猪狩さんの場合はもしかすると、足元になにかこうカバー的なものをかっこよくつけてあげてもいいかもしれません。例えば、インクの中にLEDが練りこんであるような特殊なインクがすでに出回っていますから、それで装飾を施してもいいですよ。通電させてあげればそのペンキを塗った部分が光るので、ステージ用にはいいかもしれません。

猪狩：そんなこともできるんですね。それだといろいろとデザインも描き出せるから面白そうです。

杉原：猪狩さんが「あったらカッコイイだろうな」と思うステージ用車いすのアイデアをいくつか出してみてください。そうしたら、なんかできることがあるかもしれない。

猪狩：本当ですか！　いやぁ、杉原さんから連絡がなかったから、これで “私の夢は叶わないかも” なんて思っていたのですが、今日叶いました！

杉原：いやいや、夢はもっと大きく持ちましょうよ（笑）。今、目標にしていることはありますか？

猪狩：まずは、12月にZeppHanedaであるイベントを成功させることです。私にとっては、仮面女子としては最後の大きなステージとなるので、成功させたいと思っています！

杉原：応援しています！

猪狩：ありがとうございます！

猪狩ともか
アイドルグループ 「仮面女子」のメンバー。2018年に歩道を通行中に強風で倒れてきた看板が激突し脊髄損傷に。両下肢麻痺が残り車いすでの生活となった。その後もアイドルとして活躍。大の埼玉西武ライオンズファンとしても有名。