対談 CONVERSATION

テクノロジーを基盤に、コミュニケーションの垣根を越える。『WITH ALS』武藤将胤の目線【the innovator】前編

吉田直人

ALS(筋萎縮性側索硬化症)。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原:僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤:見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOLQuality Of Life)向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJVJソフトウェアの開発(『EYE VDJ』)などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原:僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤:一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤:僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原:武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤:実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』()というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で4年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね? じゃあそこに向けてできること。一人ひとりのキープムービングで良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金:漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

『人TECH』は補完を超えて拡張する

杉原:アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤:そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原:武藤さんが公開した一番最初の動画が201511日ですかね。「Fuckin(ファッキン) ALS」。

武藤:あれは本音です(笑)。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

杉原:今も本心はそうではないですか? その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤:リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原:その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤:病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを2度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原:僕らは、それを拡張と呼んでいます。

武藤:人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原:同感です。補完も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、拡張という要素がないとワクワクしないじゃないですか(笑)。

武藤:ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原:補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は感動だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤:そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤:ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原:その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤:逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か? 可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤(Masatane Muto
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJJ-waveラジオナビゲーターまた、(株)REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、(株)博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。201326歳のときにALSを発症し、201427歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

(text: 吉田直人)

(photo: 河村香奈子)

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対談 CONVERSATION

遺伝子解析はこう使え!高橋祥子氏に聞く予防医療

宮本さおり

アメリカでいち早く脚光を浴びた個人向けの遺伝子解析。自分のルーツを知るためなど、ゲーム的な感覚で広まった感も強かった解析キット、だが、本来の目的は病気の予防への活用だろう。ダイエットや疾患予防の一助として再び注目がされるなか、日本初の個人向け大規模遺伝子解析サービスを作った高橋祥子氏。株式会社ジーンクエストを起業し、2018年4月から株式会社ユーグレナの執行役員としてバイオインフォマテクス事業も担当する高橋氏はアジアにおける遺伝子解析キットのパイオニアと言っても過言ではないだろう。そんな高橋氏が考える遺伝子解析の活用とは? 編集長・杉原行里が話を聞いた。

研究を社会に還元
ゲノム解析で起業のワケ

杉原:僕もすごく興味があって、遺伝子解析は僕もしていたのですが、活用方法など、いろいろとお聞きしてみたいと思って伺わせていただきました。日本ではまだ馴染の薄かったゲノム解析の一般化を手掛けられたということなのですが、なぜやろうと思われたのでしょうか。

高橋:私自身は元々、ゲノム、遺伝子解析の研究をしていました。東京大学の大学院で大規模な遺伝子解析を活用して、生活習慣病の予防について研究していました。研究、サイエンスの成果を社会に公表していくこと、それから、データが非常に重要なので、このデータを活用していくことを考えました。

杉原:研究成果を実社会に活用したいという気持ちは共感します。

高橋:それから、研究者として、生命科学の研究分野を発展させたいという想いもあって、サービス提供と研究を進めるという両輪を回していくため、起業という形をとりました。

杉原:高橋さんたちがおこなわれている遺伝子解析はパーソナライズ化されていて、そこが面白いなと感じていました。医療・福祉分野におけるパーソナライズ化は今後進むと僕も思っていて、僕たちが今やっている車いすもそうですが、その他の領域でも万人に良いものというよりも、一人ひとりにもっとフォーカスされたサービスや薬が今後はどんどん出てくる。実際、今、僕たちはある日常の行動からその人の疾患を初期段階で見つけることを研究機関の方と共にはじめているのですが、ここでもデータはとても重要になっています。ただ、この波への乗り方が日本はまだ遅い気がするのです。例えば、高橋さんのされているゲノム解析にしても、試す人はまだ少ないのではないかと。

高橋:日本が特別遅いかと言われると、そうでもないように思います。

杉原:そうですか。でも、アメリカは早いなという印象があります。

高橋:私としては、一部の人が早いだけではという印象です。ただ、個人向けの遺伝子解析キットで言うと、国によって規定が違うので、国によっての速度の違いは出てきているのだと思います。

杉原:日本はどうなんでしょうか?

高橋:個人向けの遺伝子検査サービスに関しては日本では現時点では規制する法律がないので、比較的進みは早いと思っています。

300以上の項目が分かる
「ユーグレナ・マイヘルス」

杉原:僕も「ユーグレナ ・マイヘルス」をやってみようと思っています。実は海外製のゲノム解析はやったことがあるのですが、「ユーグレナ ・マイヘルス」は具体的にはユーザーはどうやって解析データをもらえるようになるのでしょうか。

高橋:まず、注文していただくと自宅にキットが届きます。このキットを使って自分の唾液を採取、同意書など必要書類に記入していただき、箱に入れて返送していただくと解析しますというものです。

杉原:海外のものは、先祖は何系だとか、どんな病気になりやすい傾向があるなど、結果の紙切れがペロンと届いただけだったのですが、「ユーグレナ・マイヘルス」ではどのような形で結果が届くのですか?

高橋:まず、当社のサイトでマイページ登録をしていただきます。解析が終了するとメールが届くので、メールがきたらこのマイページを見ていただくと結果が確認できます。

杉原:どの程度まで自分の特徴が分かるようになるのでしょうか。

高橋:生活習慣病などの疾患リスク、体質に関わる情報など300項目以上の遺伝子情報を知ることができます。具体的には、がんや、2型糖尿病、アトピー性皮膚炎、骨粗しょう症など、多くの病気リスクのほか、アルコールに強いかどうか、痛みの感じやすさや、記憶力、乳糖耐性、骨密度などの遺伝的体質が分かります。

遺伝子と聞くと「確定論的に何でもわかる」と思われがちですが、病気の発症には遺伝的要因と環境要因の2つがあります。このサービスはあくまで遺伝要因のリスク傾向をお伝えするもので、環境要因については皆さんが食事や運動などの生活習慣を変えることで改善できます。自分がかかりやすい病気を知ることで、予防のために何ができるかを知るために役立てていただきたいと思っています。

杉原:かなりいろいろなことが分かるんですね。データはきたものの、出たリスクに対してどう注意したらいいのかが分からない。例えば、僕の場合は食道がんのリスクが高いと出ていたのですが、だからどうしたらいいんだろう?と。

高橋:そうですね。私も食道がんのリスクが高かったのですが、食道がんの場合、アルコールによる食道がんリスクが高いという結果が出ました。アルコールを分解する力が弱いのだと思います。それからはお酒の席には出ますが、摂る量を抑えるようになりました。お酒に強い人と同じ量を飲むと、本当に危ないのだと分かりました。それから、結石のリスクも高かったので、シュウ酸が多く含まれる生のホウレン草を食べないようにするとか、緑茶ではなくほうじ茶を飲むとか、将来のために生活習慣を変えて気をつけるようになりました。健康を維持するため、自分の体質を知るのはとても有用だと思っています。
自分がかかりやすい病気に対してどのように生活習慣を変えた方がよいかのアプローチを解析結果に表示していますので、ぜひご活用ください。

未来の自分を健康にする 『ユーグレナ・マイヘルス 遺伝子解析サービス』
https://myhealth.euglena.jp/

杉原:こうして活用の仕方を伺えると、やってよかったなとなりますね。

高橋:欧米系の人はお酒に強い人が多くて、東アジア系は弱いという人種による傾向の差も分かってきています。

杉原:面白いですね~。これ、子どもにはできないんですか?

高橋:サービスの対象は18歳以上となります。また、技術的にはできるのですが、やはり、ゲノム解析を行うメリット、デメリットを知った上でお試しいただきたいと思っています。個人のゲノム情報が明らかになることで、そんなことがないように願いたいですが、社会的差別につながり得るというリスクもあるかもしれませんし、この病気になりやすいと知った場合の精神的なリスクも考えられます。これは、現時点で一般に遺伝子の知識が伝わっていないことも要因と考えられ、本人が理解し、同意した上で解析を受けることで大部分は回避できるとは思うのですが、そうなると、子どもの場合は難しいのではないかと思っています。

杉原:なるほど。

高橋:ゲノム情報を今後どう扱うかはようやく議論が始まったところです。データの活用にあたっては、倫理的基盤の形成をしていく必要はあります。

高橋祥子 (たかはし・しょうこ)

株式会社ジーンクエスト 代表取締役
株式会社ユーグレナ 執行役員バイオインフォマテクス事業担当
1988年生まれ。京都大学農学部卒業。2013年6月、東京大学大学院農学生命科学研究科博士課程在籍中に株式会社ジーンクエストを起業。2015年3月博士課程修了、博士号取得。個人向けに疾患リスクや体質などに関する遺伝子情報を伝えるゲノム解析サービスを行う。2018年4月 株式会社 ユーグレナ 執行役員バイオインフォマテクス事業担当に就任。
経済産業省「第2回日本ベンチャー大賞」経済産業大臣賞(女性起業家賞)受賞。第10回「日本バイオベンチャー大賞」日本ベンチャー学会賞受賞。世界経済フォーラム「ヤング・グローバル・リーダーズ2018」に選出。

(text: 宮本さおり)

(photo: 壬生マリコ)

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