ピョンチャンパラリンピック開幕直前の3月3日に21歳の誕生日を迎えたばかりのチェアスキーヤー村岡桃佳選手。アルペンスキー女子大回転座位で5位入賞した14年ソチ大会を経て、17年W杯白馬大会の女子スーパー大回転座位で優勝、18年ジャパンパラ大会の女子大回転座位で優勝するなど、めきめきと実力を伸ばし、2度目となるパラリンピックでのメダル獲得に期待が高まる。RDS社のクリエイティブ・ディレクターとして、村岡選手のチェアスキー開発を手掛けてきたHERO X編集長・杉原行里（あんり）は、プロダクト開発のエキスパートとしてはもちろんのこと、時に、若きエースの相談役となり、悩んだ時には、人生の先輩として、厳しくも温かいエールを送るべく指南するなど、アスリートとサプライヤーとして以上に、多角的な信頼関係を築いてきた。そんな杉原にだからこそ、村岡選手が見せてくれたアスリートの素顔をぜひご覧いただきたい。

今、レースがしたくてたまらない

杉原行里（以下、杉原）：今日は、普段聞けないことを色々と話していきたいと思いますが、最初に聞かせてください。ピョンチャン大会での目標は？

村岡桃佳選手（以下、村岡）：メダル獲得です。

杉原：金メダル？

村岡：はい。

杉原：何個？

村岡：えっ、個数ですか！？

杉原：だって、5種目あるでしょ？　1個でいいの？

村岡：1個は獲りたいです。

杉原：せめて、金メダルは、持ち帰ってもらわないと。もし、それができなかったら、今後、マシンの供給はナシということでいいんだよね（笑）。

村岡：そのくらいの気持ちで頑張ります。

杉原：最近はどうですか？

村岡：今季、キャンセルが続いて、レースができていない状況が、すごくもどかしくて。高速系のレース（※1）に関しては、未だに1本もできていないんです。

杉原：雪がすごすぎて、実施できないんだよね。レース数は、昨年の半分くらい？

村岡：おそらく、半分にも満たないと思います。レースに出場していく中で、自分が置かれている状況や立ち位置を把握できるので、できない今、どこかあやふやな感じが否めません。レースがしたくてたまらないです。今までは、レースをしていることが当たり前だったので、こんな風に感じたことはなかったんですけれど。

※1　高速系のレース＝チェアスキーの高速系種目のこと。ダウンヒル（滑降）やスーパーG（スーパー大回転）を指す。

カウル（中央手前）は、滑走中の風の抵抗を減少させるために足元に装着するカバー状のパーツ

チェアスキー界の“末っ子”が、
ついに本気を出した

杉原：桃佳は、二つのフレームの用具登録を済ませているんだよね。そのもどかしさの奥には、マシンを色々と試してみて、どのセッティングが一番自分に向いているかを確認したい気持ちがあるのでは？

村岡：そうですね。RDS社に新しく作っていただいたこのカウルは、今季、一番乗ってみたかったです。これに乗って、高速系のレースに出たかった。カウルは、高速系種目のためにあると言っても過言ではないくらい、一番効くと言われていますから。でも、レースができていない。ちょっと悔しいというか、繰り返しになりますけど、本当にもどかしいです。ピョンチャンまであと1ヶ月くらいしかないので、焦りもあるのかなと思いますけれど。

杉原：「試したい」という自発的な気持ちが出てきたのは、良いことだよね。

村岡：ありがとうございます（笑）。

杉原：桃佳と出会って、2年くらいになるかな。大輝くん（森井大輝選手）と連れ立ってここに来て、「僕の妹です」みたいな感じで紹介されたのが、はじまりだったよね。大輝くんや堅司（夏目堅司選手）、亮（狩野亮選手）など、チェアスキーの選手全員が、桃佳にとってのお兄ちゃん。ゆえに“末っ子ちゃん”って呼ばれてきたわけだけど、ある時、なぜか僕は、彼らから、「桃佳をよろしくお願いします！」と言われて、サプライヤーであると同時に、桃佳の“教育係”にも任命された（笑）。それから今日までずっと見てきた中で、はっきり言うと、桃佳が変わったのは、2017年6月以降だよね。

村岡：はい、わりと最近です（苦笑）。

二十歳の女子大生の素顔は、
生粋のアスリート

杉原：京都花街のお茶屋や銀座のクラブじゃないけれど、桃佳を僕に紹介した大輝くんも、責任を負っているわけです。彼と何度も話を重ねる中、ある日、僕は、桃佳にこう聞きました。「君と、どんな風に接していけばいいの？二十歳の女の子、車いすの女の子、それとも、アスリートとして？」そして、アスリートと答えたんだよね。

それなら、学生だからとか、年齢に関係なく、先輩選手たちを見習って、アスリートとしての努力を積んでいかないと。すぐ目の前に、良いお手本がいるんだから、と伝えました。徐々に変わっていけば良いなと思っていたんだけど、若いって、やっぱりすごいよね（笑）。桃佳は、一気にどんどん変わっていった。

村岡：気づくまでに、時間がかかりすぎたんですけれど…。知っての通り、行里さんに叱っていただいた時は、泣きじゃくりました。それ以降しばらくは、RDS社にお伺いするのが、ちょっと怖かったです。

杉原：桃佳がより速く滑るために、開発チームの僕らは、最善の努力をしようとしてきたけれど、昨年の6月、7月以前は、桃佳から自発的なフィードバックがなかった。独自にデータを可視化したり、色んな技術はあっても、僕らはチェアスキーをしたことがないし、桃佳のフィーリングや欲しいものが何なのかは、やっぱり共有してもらわないと分からなかった。

でも、それ以降は、海外遠征中のどこにいても、頻繁に連絡を取るようになったよね。「今、こういう状況です」、「じゃあ、こうしようか」という流れが生まれて、変化がみられてきた。こまめに連絡するんだよって言ったのは僕なのに、返信するのが追いつかないほど、逐一メッセージが届くようになって（笑）。

甘ったれた私に、さよなら。
これからは、自分で掴み取りにいく

杉原：マシンについても、自発的に学ぶようになったよね。自分が乗るチェアスキーのシートやカウルに使われているカーボン素材についても、「これは、すっごい高価な貴重なものなんだよ」と大輝くんに教わって、当初はそれしか分かっていなかった。でも、どれだけの時間をかけて、どんな風に開発されているのかを一から教えていくと、理解し始めた。

まだまだ足りないとは思うけど、マシンのことを理解していくと、先輩選手たちがアドバイスしてくれたことや、サプライヤーのエンジニアチームが求めていたことが徐々に分かってきたのでは？

村岡：色んな方に聞いて、見て、学んでいる最中なので、現時点で分かったというのは、すごく無責任な気がします。でも、ちょっとでも分かるようになりたいという気持ちに変わったことは確かです。

今までは、周りの方々に言われたことだけをやってきて、与えられたものだけを使って、そうして誰かに頼っていればいいという、すごく甘ったれた考えでした。言葉を変えれば、皆さんが敷いてくれたレールの上を進んでいれば、それで良いと思っていました。だからこそ、行里さんに思いっきり叱っていただいて、目が醒めました。

杉原：開発チームからすると、「ああしたい、こうしたい」というアイデアが、今後、もっと出てくるはずだし、桃佳自身が、自発的であればあるほど、彼らの意図することが理解できるようになると思う。

村岡：その重要性を今、身でもって学ばせていただいています。

杉原：“分からないことに対して、嘘をつかない”というのがルールだよね。

村岡：最近、それを学習してからは、素直に聞けるようになりました。遅いよって、感じなのですが。

杉原：知ったかぶりをすると、あとでしっぺ返しが来るよね。二十歳だからこそ、知らないことがあって当たり前だし、僕たちだって、知らないことはたくさんあるし、そこは嘘なしで付き合っていかないとね。特にチェアスキーは、選手の体とマシンがいかに一体化できるかが重要なので、嘘をつくと、遅かれ早かれ、自分に返ってきてしまう。

こうやってトップアスリートと話をしている時に、いつも思うんだけど、僕自身、パラリンピックもオリンピックも出場したことがないのに、偉そうに言って恥ずかしいなって。でも、アスリートが真剣なのと同じで、それくらい、やっぱり僕も真剣だから。この競技が好きだから、この選手が好きだから、応援したいという気持ちが強いゆえ、いっぱしの口を叩いてしまう性分なんです。

後編へつづく

村岡桃佳（Momoka Muraoka）
1997年3月3日生まれ、埼玉県出身。早稲田大学スポーツ科学部3年。4歳の時に横断性脊髄炎を発症し、車いす生活となる。陸上を中心にさまざまなスポーツに挑戦する中、小学2年の時にチェアスキーの体験会に参加。中学2年から競技スキーを志し、本格的にチェアスキーを始める。14年ソチパラリンピックに出場し、アルペンスキー女子大回転座位で5位入賞。17年W杯白馬大会の女子スーパー大回転座位で優勝、同大会の女子大回転座位で3位。18年ジャパンパラ大会の女子大回転座位で優勝。ピョンチャン大会で初の金メダル獲得を狙う。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/