日本財団と東京大学先端科学技術研究センターが共同で進めている異才発掘プロジェクト“ROCKET”。これまでも当媒体で何度か取り上げているこのプロジェクトは、現状の教育や環境に馴染めない、あるいは、物足りなさを感じている「ユニーク」な子たちを支援する取り組みだ。彼らの中には、何かしらの突出した能力を持つ子が少なくない。今回はプロジェクトの実施者から、そんなROCKETメンバーに「インタビューをしてみないか」と提案してみた。前半では、「なぜこの媒体を始めたのか」との質問に、全力で返答をした我らが編集長。後半も思いもよらない方向へと話は進んでいくことになる。

インタビューをしてくれたのはROCKETプロジェクトの一期生、大阪市在住・山下泰斗くん(以下、山下くん)と、ベトナム在住・野中宏太郎(以下、野中くん)の2人。前半では山下くんお手製のロボットが登場、塗装談義に花が咲いたが、そこから派生し、「持てる能力を他のことにどう活かそうかと試行錯誤していた」と話す編集長。その後に2人から最初に出された質問は「それはどういった職業ですか？」というもの。彼らの興味の矛先は縦横無尽に飛び出してくる。

杉原：まず考古学者。

一同：(笑)

杉原：考古学者って浪漫がある仕事だと思いません？　それと弁護士、新聞記者、宇宙飛行士、デザイナー。

山下くん：弁護士、考古学者、新聞記者、デザイナーって(笑)。

杉原：でも一番なりたかったのは、なんとF1ドライバー(笑)。ふざけているのか、と思われるかもしれないんだけど、実は小さい頃から憧れていた職業をまだすべて諦めていなくて。どういうことかというと、HERO Xが新聞記者。F1ドライバーは無理だけど、それに携わる会社としてRDS。宇宙飛行士は、HAKUTOという月面探査のプロジェクトに関わっているから実現しているかなと。考古学と弁護士はまだだけど、いずれはと、僕の夢はまだまだ続いているんだ。

山下くん：素晴らしいとしか言えません。

野中くん：僕は今、ホーチミンのインターナショナルスクールに通っているのですが、杉原さんも15歳の時にイギリスに渡って勉強をしたと聞いています。渡英が人生の転換期となったと伺いましたが、具体的なエピソードはありますか？

杉原：僕は、英語が全く話すことの出来ない状況で全寮制の学校に留学しました。当たり前のことですが、英語が話せない時点で、みんなとコミュニケーションが取れない。プラス、山下くんのように模型作るのが得意とか、絵が上手いといった特技もなかった。だから友だちを作ることがすごく難しかったんです。決して人種差別ではないんだけど、難しい状況からどう這い上がれるのか、というのをその時に学びました。

野中くん：その状況を乗り越えようとした時に、キーマンはいましたか？

杉原：キーマンはもうひとりの自分。例えば、何か物事を決めたり、何かをやらなくてはいけない時に、楽な方へと行こうとするダメな自分がみんなにもいますよね。アイツに勝つのって結構大変なことだと僕は思っていて。

野中くん、山下くん：すごく分かります！

杉原：英語も下手で、プライドも傷つくし、本当は会話の意味なんか分かっていないのに嘘笑いしている自分がすごく嫌で。でもその時に僕は、まず逃げずに部屋から出て行く努力をしたんだ。もうひとりの自分は、部屋にこもって本でも読んでいれば、恥をかくことも、傷つくこともないぞって、自身に語りかけていたのをすごく覚えています。でも、僕はアイツと戦って、勝てた。

そういった体験から、家族でもある寮生の一員になれたのだと、今でも思っています。そして、その時の仲間とは今でも当時のような関係を築けている。だから今ベトナムで学生生活を送っている野中くんの苦労は、間違いなくこれからの人生においてもかけがえのない財産になるはずだと僕は思います。

これは、2人に伝えたい事なんだけど、まさに今の2人の世代である15、16、17歳の時にどれだけ勝負したかが今後の人生を大きく左右するので、いい意味で思いっきり暴れて欲しいと。20代はなんとかごまかせるんだけど、この年齢での経験が跳ね返り始めてくるのが30代からだから。

野中くん、山下くん：分かりました。ありがとうございます。

一端途切れたインタビューだが、続いて全く違う角度の質問が繰り出された。そしてそれは、大人のわれわれが唸るようなものだった。

発想の転換が日本の未来を切り拓く

山下くん：では次は僕から質問させてください。東京2020年に向けて日本社会も革新がされようとしていますが、その後のビジョンがあまり語られていないような気がします。そこを含めた技術革新についてどのような考えをお持ちですか？

杉原：まず企業に関して言えば、2020年以降も間違いなく各々が持つ技術を革新していくはず。でも、ワールドカップもそうだしオリンピックもそうですが、あんなにあったはずの熱が一瞬で冷める、そんな国民性が日本にはあるように思うので、まさに山下くんが言っているように、ちょっと不安だなとは感じています。1964年の東京オリンピック時は、新幹線が開通し首都高速が完成したりと、高度成長期に合わせ色々なモノやコトが刷新された時代だったけど、今回の東京2020では、何かがそこまで大きく変わる予感はあまりしない。

山下くん：確かに杉原さんの言うとおり、目に見えて何かが変わる気があまりしないかもです。

杉原：そうなると、我々日本国民が目を向けなくてはいけないのは、東京2020を通じて何を感じるかということが、重要になってくるのではないかと個人的に考えています。一過性の盛り上がりではなく、日本の人口の30.3%が65歳以上になる2025年に向けての通過点としてみていかないと、何も変わらないまま、未曾有の超高齢化社会に突入することになってしまう。

パラリンピックは特にそうなんですけど、技術的な革新が行われるものに対してどれだけ自分が身近に感じられるかが鍵だと思っています。一人ひとりが現状を打破していく気持ちを持つことが出来れば、今後の日本も安心じゃないですかね。

山下くん：バリアフリーや多様性なども社会でよく言われていますが、その反面、全体主義的な面もあると思います。そこにはもちろんメディアの影響というのが大きいかと思うのですが、HERO Xの立ち位置はどのようにお考えですか？

杉原：例えば100人いる車いすユーザーの1.2%の人がネガティブな発言をしたとします。そのネガティブな発言やイメージにフォーカスするのが、悲しいかな今のメディアの現状。そういう議論のすり替えのような出来事って、メディアだけでなく、学校など含め世の中にあふれていませんか？

山下くん：話の筋道が決まっていることは多いかもしれません。

杉原：だからこそHERO Xの役割は、伝えたいことをブレさせずに多くの方に伝えていくことだと。

野中くん： 僕は中学を卒業して、ホーチミンで暮らし勉強をするということを自ら選んだつもりでいたのですが、よくよく考えると、実は父の転勤が決まってからあらかじめ用意された2つの選択肢のうちの1つを受け入れたまでにすぎませんでした。HERO Xでクローズアップされるような方々も、基本的には障がい者スポーツや、技術開発に携わるチャンスにめぐり合うことが出来る、選択できる側の人間だと感じています。

もちろん様々な問題はありますが、僕にとっての“ボーダー”とは「選択できるかできないか」だと考えています。その選択をする際に何が重要な要素だと、杉原さんは思いますか？

杉原：まずは、選択をする上でそれを助長してくれる仲間、そして資本というのはすごく大事。その上で絶対に間違えてはいけないのは、すべての選択の責任は必ず自分にあるということ。

野中くん：でもアジアの一部の地域で身体に障がいを持って生まれてきた人たちは、いまだに何の根拠もなく、前世で罪を犯したからだと言われてしまう風潮があるんですね。そういうなかで暮らしている人たちには、選択する権利というのが少なからずないのかなと思ってしまうのですが。

杉原：確かにそう言った風潮は現実的に辛いと思います。でも厳しい言い方を敢えてすれば、何かを必要としているのならば、誰かから与えられる何かを待つのではなく、自らそれを手に入れる努力をするということは、人間誰しも同じだと思う。今後は、国レベルではなく、地球単位でその選択を出来る人が増える世の中に、みんなの意識で変えていかなくてはいけないのかな。

山下くん：生活面や精神面も含めた、バリアフリーの定義とはどのようにお考えですか？

杉原：バリアフリーって、段差がないことをバリアフリーだと思っている人もいれば、人間的な多様性をバリアフリーと解釈する人がいたりと、言葉だけが先行している部分が大きいですよね。でも、僕の考えるバリアフリーはパーソナルエリアを拡大すること。すなわち、経験・知識・技術を武器に、自分の持つ半径を2mから3m、3mから4mって広げていくことだと思う。みんなはこれからの人だから、ぜひともその半径を広げていって欲しいです。

野中くん：それでは最後の質問をさせてください。ずばりHERO Xには人を変える力はあると思いますか？

杉原：すごいこと聞くね(笑)。正直ないよ(笑)。人の考えや行動を変えるということも然り、全ての人の理解を得て受け入れてもらう、ということは非常に難しいことです。

では、HERO Xが無駄なのかといったら、決してそうではないと思います。カッコいい、面白いという、ひとつの潮流をつくり、世の中のアイデアのひとつとしてHERO Xが存在できればそれでいいと、僕は思っています。HERO Xの存在意義は、同じような考え方、同じように何かを変えたいと思い“選択”をしようとしている人たちと出会うことができること。ひとりでこじ開けようとしていた大きな門を、同じ志を持つ人たちと、違うアプローチで開いていくことなんだと。

最後に僕が強く思うのは、2人とも学生のうちに会社立ち上げた方がいいよ。失敗なんか恐れる必要ないから！2人にインタビューを受けていて本当にそう思いました。なぜ自分が僕にこの質問をしようとしたかを、自ら掘り下げてみたらやるべきことが見えてくるはず。会社を持つというのは、大人と対等に勝負できる土俵に上がるということでもあるからね。早くそこに立ってほしいと強く願います。

前編はこちら

ROCKETオフィシャルサイト
https://rocket.tokyo/

ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/