対談 CONVERSATION

共有カルテを活用したチーム在宅医療で、患者の希望する「生き方」をサポート

HERO X 編集部

2006年に在宅医療専門のクリニックを開設して以来、地域医療の理想を追及する先進的医療機関として、画期的なチーム医療に取り組む医療法人社団悠翔会。理事長・診療部長の佐々木淳氏にお話を聞いた。

「私は完全に自由」在宅医療で出会った
ALSの患者さんが教えてくれたこと

杉原:まずなぜ、在宅医療にフォーカスしようと思われたのですか。

佐々木:多くの患者さんは、医師に対して「病気を治してもらう」「健康を取り戻してもらう」と期待しています。医者も、医学部では病気を治すための方法を学び、目の前の人を助けたり、手をかけなければ死んでしまう人を助けられることにやりがいを感じています。僕もブラックジャックに憧れて、「何でも治せる医者になりたい」という思いから、医者を志しました。

研修でいろいろな診療科を経験し、キャリアを重ねるうちにとどんどん専門分野に近づいていき、5年半ほど経ったときには、ひたすら肝細胞癌のラジオ波治療をする医師になっていました。この病気の場合、完治は難しく、手術・入院を繰り返しながらやがて亡くなっていく患者さんを多く見て、「亡くなるまでの時間を治療に費やすことは本当に患者さんのためになっているのだろうか」「人の死に医療はどこまで関わるべきなのだろうか」と思うようになりました。

そんな時、アルバイトをした在宅医療の現場で、ある患者さんに出会いまして、その方はALSという難病でした。僕は内科医時代、ALSの患者さんとご家族に「呼吸が止まったときどうしますか。とてもつらいですよ」というスタンスで話していました。喋れず、食べれず、排泄も自力でできないなどの状況を話すと、多くの人は悲嘆にくれて「人工呼吸器をつけない」という選択をすることが少なくありませんでした。しかし彼女は人工呼吸器をつけて治療を続けている方でした。

彼女はそんな私のことを見抜いて、ある日ALSのコミュニケーションツールを使って次のように語りかけてきました。
「先生の目から見ると完全に寝たきりの患者かもしれないけれど、私は完全に自由です。毎日忙しくて寝ている時間がないくらいです。先生は重力に支配されて地上を這いずり回って働かなくてはならない。私は意識しなくても機械が24時間命を維持してくれて、無限の意識の宇宙の中を自由に飛び回ることができる。体が動けなくなるにしたがって意識の世界が広がっていき、今はとても自由なんです」

その言葉に「こんなことをやっている場合じゃない」と。それが2006年3月のことで、その二ヶ月後の5月に開業届を出し、6月に診療をスタートしました。

杉原:それはすごいですね。

回復が見込めない場に医師としていることは、非常に居心地の悪いものだったと語る佐々木氏。

佐々木:人間が幸せに生きるためには、「健康、お金、社会的繋がり、選択の自由」の4つが必要です。健康については、例えば年齢とともに身体が衰えたとしても、それをモビリティで補うことができれば、健康寿命は無限に伸ばすことができます。お金についても、経済的な豊かさが必ずしも幸せにはつながらないことは多くの人が感じているのではないでしょうか。

日本において、社会的つながりと選択の自由は深刻な問題だと思います。高齢や病気で家から出られなくなると、どんどん孤立していき、東京だけで毎年6,500人が孤独死してます。こんなに豊かに見える国で、とても寂しいことです。選択の自由についても、支えてくれる人がいなければ、一人の力で叶えることはできません。自分の生き方を選択できることは、人間の尊厳そのものです。最大限楽しんで旅立っていくために、われわれのコミュニティはどうあるべきかってことはもっと話し合わないといけないと思いますよ。

集まったデータについての活用法を聞く編集長杉原(左)。

杉原:実際に佐々木さんが実践している在宅医療は、「共有カルテ」と「チーム医療」という画期的な取り組みによって、在宅医療の質の向上を実現していますよね。

佐々木:チームでシステマティックに取り組むことで、「100点はだせなくても85点以下は絶対に出さない」というふうに、業界全体の質の向上に努めています。

従来の日本の在宅医療は密室のソロ活動で、カルテもブラックボックスです。目の前にいる人が弱っていくのを見ているだけなら誰でもできます。そのような状態が、質の低下を招いてしまうのです。

患者さんにとって一人の医師にずっと診てもらえるとうのは理想的に思えるかもしれませんが、それは名医であるということが前提です。一人残らず名医であるというのは非現実的ですが、一人の医師の足りないところや失敗をチームで補ったり、間違いを指摘したりすることは可能です。それには、チーム全員がカルテを閲覧できるように公開する必要があります。

杉原:これを日本で実践するというのはとてつもないことですし、自信があるからこそだと思います。医療という閉鎖的な分野でとても革新的な取り組みだと思います。

佐々木:患者さんの同意さえあれば、患者の家族や看護師・ケアマネジャーも、自分のアカウントを発行すればカルテを見ることができます。だから診療を適当にできないということもあります。

杉原:なるほど。オブザービングのシステムとしても機能しているんですね。

佐々木:本院のチーム医療体制は、常勤は月から金曜の日中のみで、夜は夜間のチーム、週末は週末のチームと担当を分けています。それによって医師のワークライフバランスにも配慮するとともに、「他のチームに迷惑はかけられない」という相互のプレッシャーも発生します。良い意味で緊張感も生まれ、「なにか起きたらいつでも呼んでください」ではなくて、昼の担当医師が夜間も何かが起きないよう確実にしておくという意識が強くなります。

チーム医療がもたらす安心について語り合う二人。

杉原:「24時間365日いつでも駆けつける」のではなく、「24時間365日安心して過ごせる」が本質ということですね。

佐々木:もちろん万が一には対応できるようにはしていますが、夜中の2時に医師が来てくれることよりも、夜中の2時に医者を呼ばなくて済むことのほうが、患者にとってハッピーじゃないですか。

杉原:まさにその通りですね。

どんなドクターでも名医と同じくらい
洗練された医療が提供可能になる

杉原:実際にデータベースの活用方法としてはどのようになっているのですか。

佐々木:常時5万人くらいの症状が蓄積されていくので、一人では不可能な数の統計的なデータが集まっていきます。そこからいろいろなものを抽出して、「患者の満足度と相関が高いのはどれか」とか「どんな治療が最適なのか」を解明していくことができます。

たとえば高齢の方が罹りやすい尿路感染症の一つに、膀胱炎があります。多くは大腸菌が原因なのですが、大腸菌にも種類があるため一般的な抗菌薬が効かないというケースが多くあるんです。培養検査によって有効な抗菌薬を特定することも可能ですが、数日がかりになってしまいます。それがデータベースを分析すると、地域によって効果の出ている抗菌薬に違いがあることがわかり、「この地域で膀胱炎だったらこの薬が効く」という判断ができるようになったのです。

また診断の難しい高齢者の肺炎について、老人ホームと協力してデータを集めているところです。センシング機能つきのベッドでデータ集積をしてみたところ、誤嚥性肺炎を起こす2日くらい前にほんのわずか10%ほど呼吸回数が増え、そのあとにどっと症状が現れることがわかりました。症状が出てしまうと酸素吸入や点滴などが必要になり、しばらく食事もできなくなりますが、その前に飲み薬などで早期治療ができれば日頃と何ら変わりなく食事などをしながら過ごすことが可能になるんです。

名医の勘と言われていたようなものが明らかになり、どんなドクターでも、名医と同じくらいの洗練された診断と、精度の高い薬の選択・治療ができるようになるはずです。

杉原:素晴らしいですね。このようにデータを生かした未病対策が進んでいけば、日本は医療費が要らなくなるんじゃないかなって思います。まだまだ面白い未来が待っていますね。

医師は人がそれぞれ望む人生を
ゴールまで走るためのナビゲーター

杉原:日本でいうと、高齢化の進む過疎地の医療問題も大きな課題ですね。

佐々木:15,00人くらいの集落単位でデータを集め「私たちが本当に必要としている医療とは何か」ということを過疎地で実証したいと考えていて、去年から鹿児島県の与論島などで調査を始めています。

医者は本人や家族と寄り添って、その人が自分の人生をどのようにプロデュースしたいのかという希望を叶えるために、健康サポートという面からちょっとアドバイスをしていく存在になるべきです。目先の治療ではなくてもっと先を見て、アドバイスすること。車が壊れたら直すのではなく、ゴールまで走れるようにナビゲートしていく、これからの医者はそんな存在になれればいいなと思っています。

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(text: HERO X 編集部)

(photo: 増元幸司)

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対談 CONVERSATION

車いすのレーサー青木拓磨が語る「デザインは障がいを超える」の真意

富山英三郎

アクセルやブレーキ、ギアチェンジなど、すべての操作をハンドドライブでおこないながら、モータースポーツの世界で戦い続けるプロレーサーの青木拓磨。様々な壁を超え続けてきた男が語った「デザインは障がいを超える」という言葉の意味とは? モータースポーツの世界と密接に関わるRDSの代表取締役であり、HERO Xの編集長・杉原行里(あんり)との対談のなかに、これから目指すべき日本の未来があった。

2020年の『ル・マン24時間レース』に出場します

杉原僕はカーレースが大好きなので、青木選手のことは以前から尊敬の眼差しで追いかけていたんです。なので、今日は貴重な時間をいただけて光栄です。

青木:こちらこそ、よろしくお願いします。

杉原青木さんは車いすのレーシングドライバーということで、過去の体験が記事になることが多いと思いますが、『HERO X』というメディアは事故の経緯などにはあえてフォーカスしない方針です。それよりも、今ある技術を使って今後どうやっていくのか? そういう未来志向でいきたいと思っています。まずは前段階として、現在の活動について伺わせてください。今シーズンは何カテゴリのレースに出場されるのでしょうか?

青木:今年は3カテゴリですね。まずはル・マンシリーズのウルティメットカップ。これは『ル・マン24時間レース』に向けて、フランスのチームと一緒に出るレースです。現在、『SRT41』というチームと3年契約をしていまして、2020年の『ル・マン24時間レース』まで一緒に戦います。

杉原:ル・マンに出場されるというニュースを見たときは驚きました。

青木:『SRT41』というチームは全員が障がい者のチームなんです。僕のほかにベルギー人の車いすの選手がいて、もうひとりは左手首を欠損しているフランス人。チームオーナーはフレデリック・ソーセという、7年前に『人食いバクテリア(劇症型溶血性レンサ球菌)』に侵されてしまった方。彼は四肢欠損でありながら、2016年のル・マン24時間に参加して完走までしている。

杉原:完走ですか! 参加するだけでもすごいのに。

青木:そこで1st.プロジェクトは終了したんですけど、今度は彼がチームオーナーになり、世界中の障がい者レーサーを呼んで2020年のル・マンに出るプロジェクトが立ち上がったんです。そのときに僕が候補にあがったというわけです。

杉原:それは候補にあがりますよね、スーパードライバーですから。

青木:いえいえ(笑)。2つめは、毎年8月のお盆シーズンにおこなわれる『アジアクロスカントリーラリー』。これは毎年タイから出発して、カンボジアのアンコールワットがゴールだったり、タイ国内がゴールだったりしますが、国をまたいでやるオフロードのレース。もうひとつは、インドネシアの『スピードラリー』というレース。1周7kmくらいの土のサーキットを2周してタイムを競います。

日本は車いすが入れるホテルが圧倒的に足りない

杉原アクセル、ブレーキ、ギアチェンジなどすべてを手で操作(ハンドドライブ)しながら、3カテゴリを健常者と共に戦うわけですね。でも、モータースポーツの世界は毎年いくつか深刻な事故があり、当たり前かもしれませんが危険がすぐ側にある競技。だからこそ青木選手の活動はみんなの希望だと思うんです。

青木:最近は聞かないですけど、事故が起きるときはバタバタっとある。ニュースにならないこともありますし。これは10年前のデータですが、日本の障がい白書によると1年間に約5000人もの方が車いす利用者になっているんです。脳梗塞による下半身不随や半身不随、若いときの事故など理由はさまざまですが、すごい数ですよ。さらに言えば、日本には障がい者が約300万人いる。それって静岡県の人口と同じくらいなんです。

杉原:そんなにいるんですね。

青木:そうなんです。それなのに、障がい者に対する雇用やインフラが十分ではない。そこを変えるチャンスは、2020年の東京オリンピック・パラリンピックしかないと思っています。

杉原:トイレの扉も、あと3cm広げるだけで車いすが入れますしね。

青木:そう。あとは、車いすが入れるホテルが圧倒的に足りない。今後、東京都にできる新しいホテルは、必ず車いすが入れないといけないという条例が先日できたばかりです。

杉原:遅いですよね。

青木:でも、2020年に向けて少しずつではありますが、障がい者にとっていい世界になっていると思います。また、パラリンピックというスポーツの力を借りて、「障がい者でもできるじゃん!」という認識が広がっていけばいいなと。僕自身も2020年に「ル・マン24時間レース」に出ますしね。開催が6月14日なので、オリンピック・パラリンピックの前哨戦感覚で頑張りたい。レーサーであれば一度は出てみたい大会ですから。

杉原:そもそも、日本において車いすの人がル・マンに出るなんて誰も想像してなかった。

青木:ライセンスを取るという時点でありえない状況でしたから。

杉原JAF(日本自動車連盟)のライセンスを取得するのも大変だったみたいですね。

青木:10年近くかかって、やっとライセンスが取れた。ライセンスが取れても、今度は健常者と一緒にレースをやるために3年くらいかかりましたし、そこは一歩ずつやるしかなかった。

杉原:本来、レースは速さを競うものなので、身体は関係ないはずですよね。

青木:みんな責任問題を避けたがるんですよ。欧米の場合は、許可するけどあとは自己責任でねっていう。だからこそレースが成り立っている。クルマはハードを使うスポーツなので、本来車いすの人間とは相性がいいはずなんです。エンジン、ボディ、タイヤが一緒だったらイコールですから。あとはアクセル&ブレーキを足でやるか手でやるかの問題だけなんです。

デザインは障がいを超える

杉原RDSという会社はモータースポーツで生かされていることもあって、その裾野を広げる意味でレーシングカート大会を開いていて、ハンドドライブカート(下肢に障がいがある人でも運転できるカート)も用意しています。チェアスキーの森井大輝選手 (http://hero-x.jp/article/3229/) や夏目堅司選手 (http://hero-x.jp/article/3326/) 、井谷選手、村岡桃佳選手といったパラリアンも参加していて。

青木:へぇ~、面白そうですね。

杉原サーキットに出ちゃうと誰が車いすかわからないし、結果として森井大輝が速かったりして。そういうことが健常者にとっては刺激になるみたいなんですよ。「障がいを理解しましょう」だけのコミュニケーション方法だけではなく、みんなで楽しめる場を作ることが大事だと思うんです。

青木:僕は「デザインは障がいを超える」と思っていて。卓球だって何年か前にコシノジュンコさんがコスチュームデザイナーとして参加されて、イメージが変わったでしょ?

杉原それは本当に思います。僕は車いすはモビリティだと考えていて、そうであるならかっこよくなきゃいけない。弊社の「WF01 (http://hero-x.jp/article/5833/)」という商品は、ミニ四駆をコンセプトにしていて。フレーム以外は自由にパーツを変えることができる。シートはバケットシートなので、その人に合わせたものを作れます。というのも、人と洋服がかぶるとイヤなように、車いすも同じものばかりじゃつまらないと思うんです。

青木:そうそう、僕もいつかは車いすを作りたいと思ってますから。

杉原作りましょうか(笑)

青木:えっ、早い(笑)

杉原うちはいつもそんな感じで話が進んでいくんです。車いすバスケットボール元日本代表の根木慎志さんという方のモデルは、コンセプトが「靴がかっこよく見える車いす」。靴好きの方で、靴がかっこよく見える車いすがないという不満から生まれました。

青木:その気持ちわかるわ~。そうそう、御社のサイトを見ていてハンドサイクル(クランクを手で回して進む自転車)を買おうかと思ったんですよ。

杉原今度、ハンドサイクルにインホイールモーター(車輪のハブ内部に装備された電気モーター)を入れたら面白いかな~とか(笑)。

青木「面白いかなあ~」って、そんな軽いノリでやってるんだ(笑)。いいね、楽しくなっちゃう。

杉原:僕らはそこにある課題を、「かっこいい」とか「面白い」とか「楽しい」を通じてクリアしていきたいんです。

どうせ乗るなら、かっこいいのに乗りたい

青木WHILL(ウィル)って電動の車いすはご存知ですか? 僕はあそこのアンバサダーになっているんですけど、あれに乗っていると「早く立てよ」っていう風に思われるんです。普通の車いすで電車に乗ると「こちらへどうぞ」って感じで、みんなが気を遣う空気になるんですけど、WHILLだと「ん? 立てばいいじゃん」って。つまり、障がい者だと認識されないので、「僕は足が動きません」ってプラカードしなきゃいけない空気になる(笑)。それこそがデザインの力であり、面白いところ。

杉原:あははは。それに似た話で、ライトが光るうちのマシーン(車いす)で銀座を走行していたら、みんなが振り向くんですよ。最終的に「コレ、なんですか?」って話しかけられる。それもまたデザインの力ですよね。

青木:歳をとって脳梗塞になる可能性もあるし、そんなときにいつか乗りたいっていう車いすがあることは大事ですよ。どうせ乗るなら、かっこいいのに乗りたいですから。

杉原ホイールが付いている車いすはもっとカッコ良くなるはずだと僕は思っていて。

青木:ほぉ、面白い。その通りだ。

杉原:バイクもクルマも自転車も全部かっこいいのに、逆に言えばホイールが付いていてかっこよくならないはずはないと思うんです。

青木:ホイールがあるからかっこいい、その考えはなかったなぁ。

杉原:今後の車いすの方向性や、それを使って行動するうえでどんなことを期待されていますか?

青木マシーンとしての車いすは、杉原さんのような方もいらっしゃるし、どんどん進化していくと思うんです。個人的にもっと発展して欲しいのは、先ほどもお話したホテルや新幹線などのインフラ面における整備ですね。とくに新幹線は改善してほしい点が多い。ひとつの車両に多目的室がひとつあるだけですから。

杉原:皆さん「車いすがすっぽり入る席を作って」とは言っていないですよね。簡易で置ければいいだけなんですが…。

青木:公共の交通機関は、誰がどうやっても乗れるようにしなきゃいけないと思うんです。いずれみんな杖をつく、みんな車いすになるかもしれないんだからと。車いすの問題だけでなく、帰省の時期はベビーカーを持っている人も多いわけで。でも、それを置く場所すらない。

杉原僕も小さな子どもがいますが、ベビーカーを持ち込むときは本当に大変なんですよ。そういうインフラ面に関しても、デザインからアプローチできることがあるかもしれないですね。今後もいろいろとご一緒できたらと思いますので、ぜひよろしくお願いします。

青木:こちらこそ!

杉原:今日はありがとうございました。

青木拓磨(あおき・たくま)
小学校3年生よりポケバイに乗り始め、1987年~89年、全日本ミニバイクレースG1クラスで3連覇。1990年、ロードレースデビュー。1995年、96年に全日本ロードレース選手権スーパーバイククラスチャンピオンを獲得。1997年、ロードレース世界選手権GP500クラス5位に輝く。1998年、テスト中の事故で脊髄を損傷し、以降は車いすのレーサーとして活動。アジアクロスカントリーラリー、スーパー耐久レース、ダカールラリー等、国内外のレースに精力的に参戦中。

(text: 富山英三郎)

(photo: 増元幸司)

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