ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

日本における子どもの死亡原因の統計、あまり知られていないのだが、いつも上位にくるのが事故による死亡だ。高所からの転落など、子どもの思わぬ行動が死亡につながるケースは少なくない。子どもにとっての本当の安全とは何か、センシングを使い導き出そうとする動きが出てきている。これまでの常識を疑い、センシング技術で子どもの安全性向上に取り組む東京工業大学の西田佳史教授は、「親が『目を離してはいけない』から『目を離してもいい』環境へとパラダイムシフトする」と話す。いったいどういうことなのか。自分事化をきっかけに描く一歩先の未来とは？　編集長・杉原行里が訪ねた。

子どもが生まれたことを
きっかけに研究をスタート
保護者の見守りの限界

杉原：今日はよろしくお願いします。早速ですが、西田教授がセンシング技術を使って子どもの安全性向上の分野を研究しようと思われたきっかけは？

西田：単純ですよ、子どもが生まれたからです（笑）。当時、福祉工学という分野はありましたが、主に高齢者が対象で、子どもの安全に寄与するものはなかったんです。例えばISO（国際標準化機構）やJIS（日本産業規格）の定義は「受け入れることのできない危険がないこと」ですが、やっぱり危険はある。危険がないことと定義するのではなくて、危険を扱える能力を備えた状態の社会に変えていきたいと思ったんです。

特に子どもの事故は、身体の機能変化と非常に関わりが深いと思っています。身体はもちろん、認知機能や運動能力が急速に発達する時期なので、昨日できなかったことが今日できるようになる。でも事故が起こるとまず、子どもから目を離した保護者の見守り責任が問われる。しかしその事故原因の多くは、そもそも我々が設計した環境やデザインが生み出してしまっているのです。そこで、デザインによって変えられる可能性があるんじゃないかなと考えたんです。

怪我をしにくい環境はできると語る西田教授

杉原：最近、電気ケトルで火傷をした子どもの話を聞いたばかりです。なぜそんな危険なデザイン構造になっているのか疑問を感じていたところです。

西田：そうなんです。人間の注意力に頼る「見守り」だけで事故を防ぐことはできない。それを証明するためには、実際の生活の場で起こり得る現象を切り離さず、計測をして理解するということが必要でした。そこで、子どもの実際の行動を画像処理して、子どもの転倒時間や、電気ケトルが倒れて熱湯がもれ広がるのにかかる時間、物が落ちたり倒れたりする時間を測定しました。子どもが転倒するのにかかる時間は平均0.5秒。これは、例え１メートルという至近距離で見守っていたとしても、人間の見守り能力に頼るだけで防ぐにはどうしても難しい。

また例えば、子どもが歯磨きをしながら動き回って転んで怪我をしてしまうという事故も多発しています。いくら「止まって磨きなさい！」と親が言っても、言うことを聞いてくれる子どもばかりではない。見守りだけでは不十分だから、事故が後を絶たないと僕は思っています。

杉原：本当にそうで、保護者の見守りだけで事故を防ぐには限界がありますよね。親がどれだけ注意していても、子どもってじっとしていられない。

西田：そうなんです。さらに我々は怪我のデータを統計的に処理するために、まずは病院の協力を得て子どもが怪我をした部位のデータを集めて可視化しました。ビッグデータを元に効果として結果を出すことができるようになったんです。例えば、歯ブラシの事故では、目を離さないで見守ることに限界があるなら、目を離してもいい環境・デザインをつくろうではないかと、私が「ABC理論」と呼んでいる、Ⓐ変えたいもの、Ⓑ変えられないもの、Ⓒ変えられるもののなかで、Ⓒの“変えられるもの”として、転倒データを元に歯ブラシのデザインを変えることができたんです。

研究室にはベビーベットやベビーサークルなど、実際に家庭で使う家具などが並んでいる。

杉原：そうだったんですか。最近は曲がる歯ブラシが販売されていますよね。規格化は考えられていないのですか？

西田：いい質問ですね。歯ブラシに限らず、最初はとにかく問題を提示することが大事だと考えているんです。そこから企業との共同研究がはじまって、プロダクトが出来上がる。そしてそれをユーザー側が魅力的なモノ、価値あるモノだと捉えることで他のメーカーが参入して常識化されていく。この段階まできたら規格化してもいいんじゃないかと。このサイクルを、データに基づいてやれるといいなと思っているんです。

最近は、転落事故について研究しています。最近は子どもの登る姿勢のデータベースが作れるようになってきているんです。どういうことかと言うと、子どもがどこを、どんなふうに登る可能性があるかということが分かることで、転落事故防止につながります。身体機能や認知機能の変化が大きい1～2歳の子どものデータを中心に集めていますが、今後は保育園の遊具で観察するとか、現場からの情報を集められるような仕組みが出来るといいなと思っています。

子どもから目を離してもいい環境の整備

杉原：なるほど。子どもの1～２年って変化がとても大きい。このアルゴリズムがディープラーニングしていくことも大事で、そこから得られるデータから環境やデザインを変えていくことによって、大きな事故を防ぐことが出来るようになるということですよね。

西田：その通りです。我々が研究を続けてきたなかで気が付いたことは、社会が必ずしも問題を理解しているというわけではないということ。リサーチして問題を抽出しなくてはいけない場合もある。我々が子どもの事故について取り上げたのが2007年で、それまではそういった活動はなかったんです。そこで、子どもにとって安全なもの、いいものをアイコン化して推奨することで市場を拡大していけたらと、2007年に「キッズデザイン賞」を作りました。ニーズがイノベーションに返還されるという仕組みが出来上がりつつあるのかなと思っています。やはりいいものを褒めていかないと社会はシフトしない。

杉原：素晴らしいですね。確かにハードパワーとしての規格も必要ですが、エンジニアリングでもデザインを変えられるものがきちんと評価されなければユーザーも育たない。アイデア自体はかなり前からあったのに、実装としてのフィールドになかなか到達しなかったということですよね。おそらく倫理的な問題もあるかと思います。今は、一般社会におけるデータの扱い方についての理解が深まってきている。

西田：そうですよね。現場で役に立つ知識の作り方が、IoTの時代で変わってきたのかなと感じています。家庭においても、新しいスマート環境を作っていくということが出来る時代になってきたのではないかなと。社会側の受け入れ方が変わってきたと思うんです。最近はZoomやSkypeで家の中まで入っていける時代になってきたので、画像認識を使えば、その家、その人に合わせた安全対策の提案が出来るようになりますよね。

杉原：確かに。事故の可能性が可視化されることで、よりイメージしやすいし、事故防止につながると思います。事故に様々な外的要因があったとしても、誰にでも必ず起こる可能性がある。高齢化の問題で考えると自分事化しやすいですよね。いまや３人にひとりが高齢者と言われる時代になっていて、家族にひとりは高齢者がいるという社会ですから。

西田：そうなんです。日本の人口分布と事故の確率をグラフで見てみると、人口分布は平たんな一方、事故の確率は生まれた瞬間と65歳以上に多い、いわゆる「バスタブ曲線」です。人生には妊娠・出産や介護したりされたりと、どこかで必ず変化がある。この変化に対応していかないといけないのが現代。変化するところに色々なニーズが隠れている。つまり、 “常識を疑え”ということなんです。これまでの常識だった「事故を防ぐために目を離すな」から、我々が目指しているところは「目を離してもいい環境」を作ること。それを認めていく環境を作ること。怪我を許容する自立支援や、リスク管理型の社会参加を促す方向にもっていきたい。

杉原：謎解きのようなグラフですね。こんなにも課題の抽出されている社会に生きているってラッキーですよね。これからいろんなことにチャレンジできる。

西田：そうですね。このメッセージが若い世代の人たちにどんどん伝わっていくといいですよね。我々には解かなくてはいけない問題がたくさんある。まだまだ未熟な社会です。人生100年時代と言われているいま、子どもからお年寄りまで、“機能が変わる人”にフォーカスして、その変化にどう対応していくかが問われる社会になってきているわけです。

西田佳史（にしだ・よしふみ）
東京工業大学 工学院 機械系教授。1998年東京大学大学院工学系研究科機械工学専攻博士課程修了。博士（工学）。同年4月通産省（現経産省）工業技術院電子技術総合研究所入所。2003年産業技術総合研究所デジタルヒューマン研究センター研究員。同年、同研究センター人間行動理解チーム長。2005年〜2012年科学技術振興機構戦略的創造研究推進事業（CREST）研究代表者。2009年産業技術総合研究所デジタルヒューマン工学研究センター生活・社会機能デザイン研究チーム長。2013年同研究所デジタルヒューマン工学研究センター首席研究員。2014年から2019年東京理科大学連携大学院客員教授。2015年産業技術総合研究所人工知能研究センター首席研究員。2017年より、セコム科学技術振興財団の特定領域研究助成（社会技術分野）の領域代表者。 2019年より産業技術総合研究所人工知能研究センター招聘研究員。2019年から東京工業大学工学院機械系教授に就任。