ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

東京2020オリパラまであと1年。人気漫画「アオアシ」の取材・原案協力を担当したことでも有名なスポーツジャーナリスト上野直彦さんとの対談。リアルな人と出会ったことでパラに関心が生まれたこと、スポーツの力についてや、パラアスリートから聞いたオーストラリアのバリアフリー化がすごいという話まで、多岐にわたる話題で盛り上がった前編に続き、後編では東京2020からの日本や、スポーツが切り開く未来についてお話を伺った。

杉原：前編でお伺いしたオーストラリアのバリアフリー化ですが、日本も東京2020に向けてインフラの整備だけではなくて、本来であれば、心のバリアフリーも含めてもっと進めるべきなんでしょうけど、そこのブレイクスルーが行われていない。東京はかなり成熟した都市になっているので、そこをいきなり変えることはなかなか難しいことですが、東京2020が日本の更なるバリアフリー化実現のきっかけになるといいなと思っています。前編で影響を受けたパラアスリートという話が出ましたが、ほかにはどのような選手が印象に残っていますか？

上野：パラトライアスリートの木村潤平さんです。彼はね、早稲田のスポーツ科学研究科の平田竹男ゼミの12期で一緒に学んだ仲間、一番のムードメーカー。同期にものすごいメンバーが揃っていたんですけど、とにかくムードメーカーは彼でしたね。いつもみんなを笑わせてくれて。だからみんなで彼のことを応援しようぜって。彼自身もいろんな発信をしたり、いろんな形で頑張っていて。彼には会えば元気をもらえる。そんな人ですね。

杉原：いいですね。今のお話を伺っていると、みんなで応援しようっていう人を巻き込んでいくコミュニティーができあがってくるんですよね。これってやっぱりスポーツ特有なんでしょうか？

未来はけっこうイイのでは

上野：そうですね、そう思います。コミュニティーをどれだけ上手くつくっていくか、どれだけ大きくしていくかということ。例えば、2021以降にブロックチェーン企業やあるいはインターネットの次の社会になったときに、どれだけいろんな形のコミュニティーがたくさんできて、そのコミュニティー同士がどれだけ繋がっているか、ネットワーク化しているかが、大きな影響力を持ってくると思っていて、それってダイバーシティ社会に繋がっていますよね。主導権争いに終始してしまうのではなくて、コミュニティー同士が膨らんでクロスオーバーし、新しくコミュニティー化が更に進んでいくと、ちょっとしたら大袈裟じゃなく22世紀は結構いい社会になるじゃないかと、ポジティブに想像しています。

杉原：きっといまが一番混沌としている時代ですよね。

上野：そうなんです。僕が信頼している20代前半のプログラマーがいて、現在ブロックチェーンの複数のプロダクトを一緒に進めています。彼はAIの分野にも実績があって、ちょっと天才肌タイプなのですが。「今の時代は22世紀前半では普通になっていることの前哨戦をやっている。でも同時に金融制度では19世紀後半のものと混在している」と話し合っています。これが価値観を含め多くの混乱を生み、同時にチャンスとなっています。これからの時代は労働時間が3分の2や半分となり、社会の核は、やはりスポーツや音楽・アートなどクリエイティビティーな活動が中心になっていくのではとも思っています。

杉原：僕もなんとなくそんな風に思っています。実は僕は今“車いすレーサー”っていうテーマでマシンのデザインをしています。これは、55歳の車いすアスリート伊藤智也選手だけの為に作っているものです。彼のマシンは基本的に彼に合ってるんですよ。どういうことかというと、今までは人がモノに合わせてきたんですよね。彼のマシンはそうではなくて、モノが人に合わせているんです。もはや彼にしか合わないぐらいの感覚でやっています。

上野：へぇ～すごいですね。これは何キロぐらいのスピードが出るんですか？

杉原：クラスによって違うんですけど、彼はT-52なんですが、100メートルだと32～33キロまでは出ます。

* T-52＝IPC(国際パラリンピック委員会)におけるパラ陸上競技のクラス

上野：結構なスピードが出るんですね。

継続的な関心を生む道

杉原：僕が去年陸上を観に行って思ったのは、やっぱり見かたがよく分からないんですよ。スタジアムの中で何種目もやっていたり、あとは、観客動員数が圧倒的に少ない。一方で開会式はロンドンパラリンピックみたいにたくさん人を集めようといった動きもあり、なんだかチグハグな感じがすごく気になっていて。そこで、これまでいろんなスポーツを観たり取材してこられた上野さんにお聞きしたいんですが、期間中だけではなくて、その後も継続して人を集めていくにはどういった取り組みが必要なんでしょうか？

上野：いい質問ですね。例えば、競技が開催される区の公立小中学校を休みにして、子どもたちがパラを見る機会を創出するというのもアイデアとしてあると思います。とにかく会場を満員にする、それを特にU12とかU15の子どもたちに観てほしいんですよね。これからの世代の子たちに。まずスポーツで、「観る・する・支える」それをリアルに、ナマで観てほしいんです。スポーツの醍醐味ってライブ・現場だと思うんです。どれだけOTTが発達しても、やっぱりナマで観戦することです。だから、その年代の子たちに観戦してもらって、僕がパラ選手からもらったガッツとか、選手たちが汗をかいている姿を見て、いろんなことを感じてほしい。これはとても大事なことだと思っています。

杉原：僕もオリよりパラの方が盛り上がるんじゃないかなっていう気がします。

上野：あと、世田谷です。世田谷区にはアメリカのオリ・パラの選手団が来ますが、そこにリオのパラリンピックトライアスロンで銅メダルを取ったメリッサ・ストックウェル選手に来てほしいんですよね。僕は彼女をＷＯＷＯＷでやっていたパラリンピック・ドキュメンタリーシリーズの「WHOⅠAM」で知ったんです。彼女は左足を失ってしまったんですけど、お母さんになってからリオで銅メダルを獲って現在も活躍している。そういう選手に来てもらって交流してほしい。世田谷区では子どもと選手の交流イベントで、選手に直接質問して話を聞けるような企画を進めているんですね。オリ選手ももちろんなんですけど、彼女のようなパラ選手との交流も深めてほしいんです。とにかく百聞は一見に如かずですよね。意識が変わるじゃないですか。

杉原：それは間違いないですね。いいですね。ぜひHERO Xとも絡めてなにかやりましょう！

上野：やりましょう！　HERO Xって名前もいいですよね。あとは、一過性にしないこと。そのためには今から何か動かないと間に合わないと思うんです。

杉原：そこでもうひとつ僕が気になっていることは、ポイントは“プロ化”なんじゃないかなって思っていて。JFLがJリーグになっていく、要はサラリーマンからプロになるっていう。本音を言うと、東京2020で何かプロリーグができていてほしかったなって思うところなんですけど。

上野：ほぉ。僕はそのあたりは詳しく分からないんですけど、逆に世界の中ではパラ競技でプロ化している事例ってあるんですか？

杉原：プロとしてやっている方はいらっしゃいます。僕がスポーツのプロ化がすごく大事なことだなと思っている理由は、企業選手、嘱託社員でやるのはもちろんいいんですけど、そいう基盤はあっていいものの、やっぱりプロとして闘って、1億円プレーヤーがもっと出てきてもいいんじゃないかって思うんです。現状ではまだひとりかふたりしかいないと思います。スポーツが持っている力で、だれか1人でも2人でも、フラッグシップモデルになるスーパーヒーローが生まれてほしいなと。

上野：私もその考えには大賛成です。そして1億円プレーヤーになれたなら、堂々と言っちゃったほうがいいですよね。そうしたらそこに到達できる才能を持っている選手はいっぱい出てくると思うんですよね。

杉原：そうなんですよ。僕も言ったほうがいいと思うんですけど、出る杭は打たれる的なところも日本にはありますし、なかなか難しいところですが。

上野：でも可能性はありますよね。スーパースターっていうのは、瞬間風速と同じでその時だけなんですよね。それを永続的なものにするために、台風を電力に変えていかないといけない。その為にはやっぱり戦略と仕掛けが必ず必要で、例えば少人数の競技をリーグ化して、東京をその競技のメッカにしてしまうとか、その競技の育成の聖地を日本のどこかにしてしまって、ワールドカップと名乗るかそれに準ずるような大会を4年か2年に1回日本で開催する。「2年後に開催予定で、予選は2020の秋からです。」みたいなことを東京オリンピックが終わったタイミングで発表すれば、世界中のメディアが注目するチャンスじゃないですか。東京オリンピック・パラリンピックに協賛できなかったスポンサーもたくさんいますしね。

杉原：まったく同じことを思っています。ここから話が繋がっていくのですけど、今、車いすをモビリティーとして考えた新しいスポーツをつくろうかと思っているんです。そこで、ちょっとこちらを見ていただきたいのですが。

RDS最新モビリティーを真剣な表情で見つめる上野氏 (写真左) と杉原 (写真右)。

根木慎志氏にもパーソナルモビリティWF01 (http://hero-x.jp/article/5833/)

杉原：僕もこの競技をプレーヤーとして楽しみたいのですが、ただ普通の車いすではやりたくないんです。やっぱり “車いす” なので。モビリティー自体がかっこよければ、いろんな人が参加したいと思うのではと。そうすると、ボーダーを超えることはできなくても、ちょっとだけ消しゴムで滑らかにできるんですよね。全部は消せなくても。一緒にエンターテインメント、スポーツを通じて何か理解を深めていけたらいいよね、しかもそれがリーグか何かになったら盛り上がるよねと。僕も車いすバスケを根木さんたちとよくやるんですけど、その時にちょっとおもしろいなって思ったことがあって、いつもみんなが口をそろえて言うのが、「根木さんのいるチームずるい」なんです。

上野：それはなんでですか？

杉原：普段は車いすユーザーの側に身体的ハンディーキャップがあるのですが、車いすバスケになったら立場が逆転するのです。根木さんの車いすさばきがやはりめちゃくちゃ上手いので、健常者はもう追いつけないわけですよ。そうなるともう、何がハンディで何がハンディじゃないのかっていうことが分からなくなるんですよね。

上野：なるほどね～。

杉原：僕はスポーツを通じてなんかこういう逆転化をしてみたいなと。東京2020で世界が注目しているなかで、プロとまではいかなくても、そういうリーグができていたら、結構な賞金も出たりして。

上野：賞金は大事ですよ。一番大事だと思います。

杉原：ですよね。やっぱり賞金が出てくるだけでフェアになるじゃないですか。僕はそこを仮想会議ではなくてリアルしていきたいんですよね。やはり今までの基盤になっている車いすの文化の上に上積みをしても、ブレイクスルーはなかなか難しいだろうし、僕にはそこは期待されていないと思うんですよ。それなら新しいものをつくって二極化するわけではなくて、同じことをやりたいんだけれども、違うアプローチをする必要があるんじゃないかなと。僕はそのひとつがスポーツだと思っています。

上野：いいですね～。もうスポンサーはついているんですか？

杉原：いえ。そこは今からやっていこうと思っています。

上野直彦
兵庫県生まれ。スポーツライター。女子サッカーの長期取材を続けている。またJリーグの育成年代の取材を行っている。『Number』『ZONE』『VOICE』などで執筆。イベントやテレビ・ラジオ番組にも出演。 現在週刊ビッグコミックスピリッツにて連載となった初のJクラブユースを描く漫画『アオアシ』では取材・原案協力を担当。NPO団体にて女子Ｗ杯日本招致活動に務めている。Twitterアカウントは @Nao_Ueno