ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

「スポーツの力で社会を変える」を推進する日本初のプラットフォームSport For Smile の梶川三枝氏。前編ではその活動にフォーカスしてお話いただいたが、スポーツをツールにするこれらの活動はすでに世界の潮流になっていると梶川氏は話す。後編では、2020東京を契機に私たちが受け取るもの、日本が発信していくべきことについて伺った。

杉原 ：梶川さんが立ち上げた活動は、具体的には日本ではどのような形でスタートされていったのですか。

梶川 ：スポーツを通した社会変革活動、インクルージョンを推進する活動をされている団体などをご紹介することからはじめていきました。定期的に啓発セミナーやユニバーサルスポーツ体験会を私たちの方で主催し、まずはみなさんに、こうした活動があることを知ってもらうことから実施していきました。

杉原：世界的な動きがあってというお話でしたが、それは日本ではあまり知られていなかったということですか？

梶川：そうですね。私がSport For Smile を設立した2010年当時は、日本ではこうしたスポーツの活用法はまだあまり認知されていなかったと思います。

杉原：でも、すでに世界ではその潮流があったと。どのような動きがおきていたのでしょうか。

梶川：『インビクタス』という映画をご存知ですか？ラグビーワールドカップでアパルトヘイトで対立していた南アフリカが統合チームを作って優勝したという実話をもとにした映画です。当時のネルソン・マンデラ首相のリーダーシップのもとでの偉業ですが、マンデラ氏も「スポーツには社会を変える力がある」というメッセージを発信しています。これが大きな流れになって、スポーツって社会を変える力があるんだということが、特に欧州で広く認知されるようになり、イニシアチブがつくられたりしていきました。首相や王室といったかなり高い社会的階層にいる方たちが積極的にこの考えに賛同していったのも大きなうねりに繋がったと思います。

実は私はこの時期、2016年のオリンピックの招致活動のお手伝いをしていたのですが、このうねりを知り、これは私がやりたいと思っていたこととすごく合致するなと思いまして、どうにか日本に広めたいとその頃から考えていました。

杉原：イギリスの場合、いい意味でも悪い意味でもヒエラルキーが明確にあることも、こうした活動が広がる一要素にある気がしますね。現在でも、サーの称号がある中で、彼らの活動が世の中に与える影響がすごく大きいですよね。逆に日本はヒエラルキーを無くしましょうとなっているわけですが、こうしたイギリスの様子を見ると、どちらがいいのだろうか？と、ふと思うことはありますね。

梶川：そうですね。社会の文化や歴史というのは、社会変革の活動に深く関わっていまして、日本と欧米ってかなり違うなというのは感じています。欧米の場合、「欧」と「米」もかなり違う点も多いのですが、自由や権利は自分たちで勝ち取るもの、という意識が強い。決めることはお上に決めていただいて、あとは従いますという日本のカルチャーとはかなりの違いがありますよね。市民が自分たちの生活の質の向上や権利を求めて自分たちで社会を作り上げていくのだという部分の意識差があるというのは、いろいろな面で言えるのかなというのは思いますね。日本はよく言えば平和的なのですが、発展的かといえばどうだろうと。

杉原：デモの熱量もすごいですよね。少し前にフランスに行ったのですが、ちょうどデモに遭遇して、その熱というか、なんだかものすごいものを感じました。

梶川：革命の国ですからね（笑）

杉原：日本は今回の2020東京で何を世界に見せられると思いますか？

梶川：突然確認にきましたね（笑）。今までは、経済発展をするために行われてきた感の強かったオリンピックでしたが、ロンドンオリンピックがひとつの変革となって、ロンドンの時にはじめてサステナビリティということが謳われました。持続可能な成長を担保してやりましょうと。

杉原：さすが英国ですよね。あの時、社会を巻き込んだうねりを僕は感じました。たとえば、大手のスーパーマーケットが車いすで自由に買い物ができるようにしようとキャンペーンを張ったり、福祉＝CSR というところから抜け出し、CSV につなげるような動きがおこっていて、パラがきたことで国の社会にも変化が起こっていたように思えました。でも、あれはイギリスらしいなと思っていて、その国らしさって大切ですよね。日本の場合、そこがまだ弱いかなと。僕は、日本、東京らしいアプローチを試みようとされる方々に多く出会えているのですが、まだそうした動きについて世の中の認知が追いついてないように感じることも少なくありません。

梶川：何かプロトタイプがあるものを大量生産するのが日本の得意技としてこれまではきていて、自分たちで決めたことにコミットして、一から創りあげていくというプロセスは苦手なのかもしれませんね。でも今は、それができないと世界でプレゼンスを示せない。イギリスのコピペではなく、日本らしい、独自の発信をしていく必要があると思います。

杉原：先日イチロー選手が引退を表明されましたが、日本についての印象的なエピソードがあります。イチロー選手は以前、日本人はスタンディングオベーションが苦手だと思っていたそうですが、それは勘違いだったとおっしゃっていました。引退試合に日本の観客が割れんばかりの拍手でスタンディングオベーションをしたからです。たぶん、いや絶対皆さん熱は持っている。でも、表現の仕方が分からないだけなのではないかという気がします。その熱量の出し方も時代に応じて変化するのも理解しなければいけないですしね。

梶川：そうかもしれません。「みんながやればやる」国民性と協調性もあります。こんなアプローチもあるという事例に多く触れていただくことで、より多くの方々に賛同していただけたら、新しいうねりを生み出せるかもしれない、私もそこを信じて活動を続けています。

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梶川 三枝
名古屋大学（文学部哲学科社会学専攻）卒業後、旅行会社勤務を経てパリに語学留学、長野オリンピック通訳、国際会議運営会社、外資系金融等で働き、2003年夏にオハイオ大学大学院スポーツ経営学科留学。NBAデトロイトピストンズ コミュニティ・リレーションズ部にて日本人女性初のインターンとして採用され、スポーツ経営学修士号取得。帰国後は世界バスケットボール選手権でのVIP対応、米系コンサルティング会社マーケティング・コミュニケーション部、2007年8月より東京オリンピック・パラリンピック招致委員会にて国際渉外、マーケティングマネージャーとして勤務。2010年、スポーツのチカラをよりよい社会づくりに役立てることをミッションとし、株式会社 Cheer Blossomを設立、Sport For Smile の企画運営事業とともに、スポーツの社会的責任に関するコンサルティング・サービスを提供、国連事務総長付スポーツ特別顧問や世界経済フォーラムのスポーツアジェンダ諮問委員会委員、アショカフェロー等を招聘してのセッションや世銀総会公式サイドイベント等を実施している。