ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

膀胱の尿のたまり具合を超音波でモニターする画期的なデバイスDFree。排尿のタイミングをスマートフォンなどに段階的に通知することができ、高齢者本人が排泄を自立的に行うことができる。また、高齢者施設などでは、介助するスタッフがトイレ誘導やおむつ交換のタイミングをしっかり把握することができるため、入所者のQOL（クオリティ・オブ・ライフ）向上にも貢献しているという。DFreeが生まれたことで、当事者の世界はどう変わっていったのか。開発元であるトリプル・ダブリュー・ジャパン株式会社の代表取締役・中西敦士氏を、福祉・医療分野での課題解決にコミットする編集長・杉原行里が話しを聞いた。

どこにもなかった研究や商品

杉原：今までDFreeの類似的なプロダクトや研究はあったのでしょうか？

中西：ないですね。今もないです。

杉原：超音波を使うことは最初からのアイデアですか？

中西：そうですね。理由はあまりなかったのですが、妊婦さんが１センチや２センチの胎児を超音波で確認することは知っていたので、やはりお腹の中を見るのなら超音波だ、と。

杉原：まさに仮説を立てて、それに向かってスタートアップした感じですね。実際、大腸のあたりでどういう動きがあったら便が出る、膀胱がどういう状態になったら尿が出るというのがわかるのでしょうか？

中西：商品開発の段階では、やはり超音波画像診断装置という医療機器の開発者や大学教授、医師にもかなりヒアリングしまして、医療的なサポートをしてもらいました。我々のデバイスは単純に「お知らせして防ぎます」というよりは、「見える化」して体調管理につなげる点がポイントです。頻尿の人は、不安だから何回も何回もトイレに行って、膀胱が小さくなってしまいます。そういう膀胱トレーニングを心理的にサポートすることにも使っていただいています。

杉原：そうですか。可視化で健康状態を知ることができるのも、もちろん大事なのですが、共通のコミュニケーション言語を手に入れられるというのがすごく大きなファクターだと思います。これは、車いすのかたたちはとても喜びますね。実際にプロトタイプを作り始めてから商品化されるまでは、かなりのトライ＆エラーがあったのではないかと思うのですが。

中西：6月に出す最新版が四代目ですね。最初に出したものが2017年4月なので４年くらいかかっています。四代目に移行するにあたって、ケーブルレス化を実現し、かなりコンパクトにしたという点が一番大きいですね。あとは感度やセンサーの精度そのものを向上させており、しかも防水機能も追加しています。

杉原：毎日自分の排泄の状態がわかると、健康診断の内容はどう変わりますか？

中西：そもそも内臓の変化を24時間捉え続けるということ自体が、世界でこれまでなかったことなんです。人間ドッグに行っても、捉えられるのは、その瞬間だけです。例えば空腹の時にはモニターできても、実際に消化されている様子がどうなっているのかは、ほとんどわかっていない。内臓の動きを長時間捉え続けられるということは、可能性が大きい。重大な病気を予防したり、もっとライトなところでは、今騒がしく言われている「腸活」みたいなものが、本当に効いているかどうかを確認できる。非常に重要な健康情報の一つになりうるのは間違いないと思います。

杉原：今は難しいかもしれませんが、大腸の動きが少し鈍ってきたら、大腸がんの型の傾向と照らし合わせると、スクリーニングできますよね。

中西：日本人女性の死因の第一位は大腸がんなのですが、便潜血の検査が恥ずかしいからなかなか病院に行けないという人もいます。そこを、診断とまではいかなくても、もっとライトにアラートを通知できると、救える命も非常に増えるのではないかと思います。

杉原：めちゃくちゃいいと思います。ご存じかもしれませんが、以前HERO Xでは尿検査をIoT化するBisu社に取材しました。彼らは、予防につながるアドバイスという位置付けで、普段の生活習慣の中でコーチングしながら自分の健康を理解するキットを製作しています。御社も診断ではなくコーチングに近いということでしょうか？

中西：そうですね。今はコロナ禍ですからまた別ですが、急患で救急車を利用する人のうち、本当に必要なのは10人に１人といわれています。残りの９人に「明日の朝でいいですよ」と言えるかどうかだけでも、医療資源の最適化に寄与できるのではないでしょうか。

施設のWi-Fi導入が大きな課題

杉原：DFreeの使用が多いのは法人ですか？　個人ですか？

中西：法人です。やはり医療機関や高齢者施設になります。

杉原：高齢者施設で使われる時は、トイレの誘導のタイミングや、おむつ交換のタイミングの通知だと思うのですが、実際に現場の仕事量は大幅に変わるのでしょうか。

中西：仕事量そのものをどう捉えるかというのはありますが、できるだけ入居者が自分でトイレに行くことを叶えたいと思っている施設にとっては、トイレ誘導時の空振りを減らすことができますので、仕事量は減ります。病院などでも空振りが50回近く減ったケースがあります。

杉原：すごいですね。逆に課題はありますか？

中西：法人でいえば、特に営利法人の介護施設では人手不足なので、サービス力をしっかり上げようという余裕がないことがあります。Wi-Fiの導入率も2～3割くらいですし、病院もまだPHSを使っています。このあたりはまだ課題がありますね。

杉原：それは、病院自体が変わることを待つのか、それとも僕ら利用者のほうが進んで変化していくのか。どちらかというと後者のほうが早そうな気がします。

中西：その通りだと思います。介護施設や病院は、お世話になる場所というイメージが強い。例えば治療法への希望や、おむつの使い過ぎについて、かなり言いづらい環境があります。でも、介護施設でも、おむつ代の半分は介護保険、つまり税金から出ています。トイレに連れていけばおむつ代も半分に減らせますから、それに対して我々国民が、声に出してしっかり言う必要があります。介護も医療も財政赤字の中で、介護保険の負担年齢を20歳に引き下げる議論も出ていますが、負担を増やす前に、介護現場をアップデートさせていく力が大事です。我々は、トイレに誘導することによっておむつ代を半減しますという「おむつ月額定額プラン」を用意しています。50床くらいある介護施設ですと、年間で180万くらいコストメリットが出ますので、効果は大きいと思います。

防災大国・日本に
必要とされるプロダクト

杉原：話は変わるのですが、防災のようなものにも紐づいたりしますか？

中西：そうですね。やはり避難所で一番辛いのは排泄です。これが原因で感染症も一気に広がりますし、ストレスが強いとトイレの回数が増えます。ストレスの管理や、いざという時に、ある程度は我慢できるようにトレーニングしておくサポートツールとして使っていただきたいですね。

杉原：日本はこんなに被災しているのに、防災に対して進んでいない部分がすごく多い。食品も含め、有事でも平時でも使えていないと、リアルなプロダクトではないですよね。DFreeみたいなプロダクトは有事も平時も関係ないから、防災の現場ではすごく可能性があると思っています。

中西：ありがとうございます。

杉原：これは着けている時に違和感はあるのですか？

中西：かなり質問されるのですが、今回かなり小さくなって（従来の3分の1）、そこまでの違和感はないですね。へそ下のあたりは、もともとベルトや下着のゴム、おむつ・パッドなどで圧迫感があるところですから。最新版は28グラムで、単三電池くらいです。

杉原：エンジニアの人たちを褒めてあげたいですね。

中西：そうですね。今、下着メーカーとも話を進めています。将来的には湿布みたいな使い捨てを目指したいです。また、これまでは尿に特化していましたが、その次は便のほうに一気に舵を向けていきたいと思っています。

課題先進国としてイノベーションを

杉原：会社を設立されたのがアメリカですよね？　それは留学されていたからですか。

中西：それが大きいのですが、設立だけであれば、登記代も含めてアメリカのほうが圧倒的に安かったんです。それから、留学中にベンチャーキャピタルでインターンをしていて。20個ほど事業アイデアを提言して、どれだったら出資してくれますか？というのをやっていました。その時に日本のVCが先に手を挙げてくれたので、結果的に日本でやることになりましたが。

杉原：最初に世界に類似商品はないと言われていましたが、ない理由は世の中には必要ないと思われているからでしょうか？　それとも着眼点がないんでしょうか。

中西：ヘルスケア領域は「生きるか死ぬか」という部分が圧倒的に進むので、排泄で失敗しても死なないというところが一番大きい要因だと思います。あとは、類似や競合はないのですが、概念的には、おむつ・パッドが競合ですね。要介護ではないのにおむつやパッドしている人たちは、実際に漏れているというよりは、半分は不安だからつけている。予防的なツールを使って状態をよくしていくというよりは、漏れに対して、いかに二次被害を少なくするかが課題だったんです。ただ、おむつ・パッドというのはやはり環境には非常に悪いです。主成分は全て石油原料で、化学物質です。実は、日本全体の一般ごみ（産業廃棄物）の約4％が使用済おむつといわれていて、2030年には約6～7％になるとされています。日本は世界で最も大人用おむつを使っているという不名誉な状況ですから、地球環境への意識の高まりとともに、次第にこの状況をシフトしていけるといいなと思っています。

杉原：そこはやはり、課題先進国である日本という場所がポジティブに働いているという見方ですよね。

中西：おっしゃる通りだと思いますね。やはり手を挙げてくれた投資家は日本が一番早かったというのは、課題意識が世界で一番進んでいたという認識です。

中西 敦士（なかにし・あつし）
慶應義塾大学商学部卒。大手企業向けのヘルスケアを含む新規事業立ち上げのコンサルティング業務に従事。その後、青年海外協力隊でフィリピンに派遣。2013年よりUC Berkeleyに留学し、2014年に米国にてTriple Wを設立。2015年に日本法人トリプル・ダブリュー・ジャパン株式会社設立。著書：『10分後にうんこが出ます－排泄予知デバイス開発物語－』(新潮社)

（画像引用元：https://dfree.biz/）