ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

アクセルやブレーキ、ギアチェンジなど、すべての操作をハンドドライブでおこないながら、モータースポーツの世界で戦い続けるプロレーサーの青木拓磨。様々な壁を超え続けてきた男が語った「デザインは障がいを超える」という言葉の意味とは？　モータースポーツの世界と密接に関わるRDSの代表取締役であり、HERO Xの編集長・杉原行里(あんり)との対談のなかに、これから目指すべき日本の未来があった。

2020年の『ル・マン24時間レース』に出場します

杉原：僕はカーレースが大好きなので、青木選手のことは以前から尊敬の眼差しで追いかけていたんです。なので、今日は貴重な時間をいただけて光栄です。

青木：こちらこそ、よろしくお願いします。

杉原：青木さんは車いすのレーシングドライバーということで、過去の体験が記事になることが多いと思いますが、『HERO X』というメディアは事故の経緯などにはあえてフォーカスしない方針です。それよりも、今ある技術を使って今後どうやっていくのか？　そういう未来志向でいきたいと思っています。まずは前段階として、現在の活動について伺わせてください。今シーズンは何カテゴリのレースに出場されるのでしょうか？

青木：今年は3カテゴリですね。まずはル・マンシリーズのウルティメットカップ。これは『ル・マン24時間レース』に向けて、フランスのチームと一緒に出るレースです。現在、『SRT41』というチームと3年契約をしていまして、2020年の『ル・マン24時間レース』まで一緒に戦います。

杉原：ル・マンに出場されるというニュースを見たときは驚きました。

青木：『SRT41』というチームは全員が障がい者のチームなんです。僕のほかにベルギー人の車いすの選手がいて、もうひとりは左手首を欠損しているフランス人。チームオーナーはフレデリック・ソーセという、7年前に『人食いバクテリア（劇症型溶血性レンサ球菌）』に侵されてしまった方。彼は四肢欠損でありながら、2016年のル・マン24時間に参加して完走までしている。

杉原：完走ですか！ 参加するだけでもすごいのに。

青木：そこで1st.プロジェクトは終了したんですけど、今度は彼がチームオーナーになり、世界中の障がい者レーサーを呼んで2020年のル・マンに出るプロジェクトが立ち上がったんです。そのときに僕が候補にあがったというわけです。

杉原：それは候補にあがりますよね、スーパードライバーですから。

青木：いえいえ（笑）。2つめは、毎年8月のお盆シーズンにおこなわれる『アジアクロスカントリーラリー』。これは毎年タイから出発して、カンボジアのアンコールワットがゴールだったり、タイ国内がゴールだったりしますが、国をまたいでやるオフロードのレース。もうひとつは、インドネシアの『スピードラリー』というレース。1周7kmくらいの土のサーキットを2周してタイムを競います。

日本は車いすが入れるホテルが圧倒的に足りない

杉原：アクセル、ブレーキ、ギアチェンジなどすべてを手で操作（ハンドドライブ）しながら、3カテゴリを健常者と共に戦うわけですね。でも、モータースポーツの世界は毎年いくつか深刻な事故があり、当たり前かもしれませんが危険がすぐ側にある競技。だからこそ青木選手の活動はみんなの希望だと思うんです。

青木：最近は聞かないですけど、事故が起きるときはバタバタっとある。ニュースにならないこともありますし。これは10年前のデータですが、日本の障がい白書によると1年間に約5000人もの方が車いす利用者になっているんです。脳梗塞による下半身不随や半身不随、若いときの事故など理由はさまざまですが、すごい数ですよ。さらに言えば、日本には障がい者が約300万人いる。それって静岡県の人口と同じくらいなんです。

杉原：そんなにいるんですね。

青木：そうなんです。それなのに、障がい者に対する雇用やインフラが十分ではない。そこを変えるチャンスは、2020年の東京オリンピック・パラリンピックしかないと思っています。

杉原：トイレの扉も、あと3cm広げるだけで車いすが入れますしね。

青木：そう。あとは、車いすが入れるホテルが圧倒的に足りない。今後、東京都にできる新しいホテルは、必ず車いすが入れないといけないという条例が先日できたばかりです。

杉原：遅いですよね。

青木：でも、2020年に向けて少しずつではありますが、障がい者にとっていい世界になっていると思います。また、パラリンピックというスポーツの力を借りて、「障がい者でもできるじゃん！」という認識が広がっていけばいいなと。僕自身も2020年に「ル・マン24時間レース」に出ますしね。開催が6月14日なので、オリンピック・パラリンピックの前哨戦感覚で頑張りたい。レーサーであれば一度は出てみたい大会ですから。

杉原：そもそも、日本において車いすの人がル・マンに出るなんて誰も想像してなかった。

青木：ライセンスを取るという時点でありえない状況でしたから。

杉原：JAF（日本自動車連盟）のライセンスを取得するのも大変だったみたいですね。

青木：10年近くかかって、やっとライセンスが取れた。ライセンスが取れても、今度は健常者と一緒にレースをやるために3年くらいかかりましたし、そこは一歩ずつやるしかなかった。

杉原：本来、レースは速さを競うものなので、身体は関係ないはずですよね。

青木：みんな責任問題を避けたがるんですよ。欧米の場合は、許可するけどあとは自己責任でねっていう。だからこそレースが成り立っている。クルマはハードを使うスポーツなので、本来車いすの人間とは相性がいいはずなんです。エンジン、ボディ、タイヤが一緒だったらイコールですから。あとはアクセル＆ブレーキを足でやるか手でやるかの問題だけなんです。

デザインは障がいを超える

杉原：RDSという会社はモータースポーツで生かされていることもあって、その裾野を広げる意味でレーシングカート大会を開いていて、ハンドドライブカート（下肢に障がいがある人でも運転できるカート）も用意しています。チェアスキーの森井大輝選手 (http://hero-x.jp/article/3229/) や夏目堅司選手 (http://hero-x.jp/article/3326/) 、井谷選手、村岡桃佳選手といったパラリアンも参加していて。

青木：へぇ～、面白そうですね。

杉原：サーキットに出ちゃうと誰が車いすかわからないし、結果として森井大輝が速かったりして。そういうことが健常者にとっては刺激になるみたいなんですよ。「障がいを理解しましょう」だけのコミュニケーション方法だけではなく、みんなで楽しめる場を作ることが大事だと思うんです。

青木：僕は「デザインは障がいを超える」と思っていて。卓球だって何年か前にコシノジュンコさんがコスチュームデザイナーとして参加されて、イメージが変わったでしょ？

杉原：それは本当に思います。僕は車いすはモビリティだと考えていて、そうであるならかっこよくなきゃいけない。弊社の「WF01 (http://hero-x.jp/article/5833/)」という商品は、ミニ四駆をコンセプトにしていて。フレーム以外は自由にパーツを変えることができる。シートはバケットシートなので、その人に合わせたものを作れます。というのも、人と洋服がかぶるとイヤなように、車いすも同じものばかりじゃつまらないと思うんです。

青木：そうそう、僕もいつかは車いすを作りたいと思ってますから。

杉原：作りましょうか（笑）

青木：えっ、早い（笑）

杉原：うちはいつもそんな感じで話が進んでいくんです。車いすバスケットボール元日本代表の根木慎志さんという方のモデルは、コンセプトが「靴がかっこよく見える車いす」。靴好きの方で、靴がかっこよく見える車いすがないという不満から生まれました。

青木：その気持ちわかるわ～。そうそう、御社のサイトを見ていてハンドサイクル（クランクを手で回して進む自転車）を買おうかと思ったんですよ。

杉原：今度、ハンドサイクルにインホイールモーター（車輪のハブ内部に装備された電気モーター）を入れたら面白いかな～とか（笑）。

青木：「面白いかなあ～」って、そんな軽いノリでやってるんだ（笑）。いいね、楽しくなっちゃう。

杉原：僕らはそこにある課題を、「かっこいい」とか「面白い」とか「楽しい」を通じてクリアしていきたいんです。

どうせ乗るなら、かっこいいのに乗りたい

青木：WHILL（ウィル）って電動の車いすはご存知ですか？　僕はあそこのアンバサダーになっているんですけど、あれに乗っていると「早く立てよ」っていう風に思われるんです。普通の車いすで電車に乗ると「こちらへどうぞ」って感じで、みんなが気を遣う空気になるんですけど、WHILLだと「ん？ 立てばいいじゃん」って。つまり、障がい者だと認識されないので、「僕は足が動きません」ってプラカードしなきゃいけない空気になる（笑）。それこそがデザインの力であり、面白いところ。

杉原：あははは。それに似た話で、ライトが光るうちのマシーン（車いす）で銀座を走行していたら、みんなが振り向くんですよ。最終的に「コレ、なんですか？」って話しかけられる。それもまたデザインの力ですよね。

青木：歳をとって脳梗塞になる可能性もあるし、そんなときにいつか乗りたいっていう車いすがあることは大事ですよ。どうせ乗るなら、かっこいいのに乗りたいですから。

杉原：ホイールが付いている車いすはもっとカッコ良くなるはずだと僕は思っていて。

青木：ほぉ、面白い。その通りだ。

杉原：バイクもクルマも自転車も全部かっこいいのに、逆に言えばホイールが付いていてかっこよくならないはずはないと思うんです。

青木：ホイールがあるからかっこいい、その考えはなかったなぁ。

杉原：今後の車いすの方向性や、それを使って行動するうえでどんなことを期待されていますか？

青木：マシーンとしての車いすは、杉原さんのような方もいらっしゃるし、どんどん進化していくと思うんです。個人的にもっと発展して欲しいのは、先ほどもお話したホテルや新幹線などのインフラ面における整備ですね。とくに新幹線は改善してほしい点が多い。ひとつの車両に多目的室がひとつあるだけですから。

杉原：皆さん「車いすがすっぽり入る席を作って」とは言っていないですよね。簡易で置ければいいだけなんですが…。

青木：公共の交通機関は、誰がどうやっても乗れるようにしなきゃいけないと思うんです。いずれみんな杖をつく、みんな車いすになるかもしれないんだからと。車いすの問題だけでなく、帰省の時期はベビーカーを持っている人も多いわけで。でも、それを置く場所すらない。

杉原：僕も小さな子どもがいますが、ベビーカーを持ち込むときは本当に大変なんですよ。そういうインフラ面に関しても、デザインからアプローチできることがあるかもしれないですね。今後もいろいろとご一緒できたらと思いますので、ぜひよろしくお願いします。

青木：こちらこそ！

杉原：今日はありがとうございました。

青木拓磨（あおき・たくま）
小学校3年生よりポケバイに乗り始め、1987年～89年、全日本ミニバイクレースG1クラスで3連覇。1990年、ロードレースデビュー。1995年、96年に全日本ロードレース選手権スーパーバイククラスチャンピオンを獲得。1997年、ロードレース世界選手権GP500クラス5位に輝く。1998年、テスト中の事故で脊髄を損傷し、以降は車いすのレーサーとして活動。アジアクロスカントリーラリー、スーパー耐久レース、ダカールラリー等、国内外のレースに精力的に参戦中。