ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

スマートウォッチの出現が私たちの健康管理のあり方を大きく変えた近年。データを取得することで健康増進につなげる動きはどのように加速しているのか。この夏、「疾病リスク予測AI」のサービスを開始した株式会社東芝、東芝デジタルソリューションズ株式会社を編集長・杉原行里が訪ねた。

人々の健康に対する意識の高まりが見られる昨今、その後押しをしたものとして、スマートウォッチの存在は大きいだろう。日本国内における販売台数は年々増加、ICT市場調査コンサルティングのMM総研による調査では、2019年度には過去最高の191.4万台を記録、2020年度の予想数値は263.5万台と、さらに数字が伸びそうだという。利用者がよく使う機能でみると、最も多いのがウォーキング・ランニングの記録（消費カロリー、歩数、移動距離、ランニング機能）63.7％、次いで「心拍計」などが続き、「睡眠時の記録」についても47．4％がよく使う機能としてあげている。

自分の体の状態を客観的な数字を持って教えてくれるアイテムへの関心は、今後も高まりを見せるだろう。そんな中、東芝グループはAIを使い将来の疾病リスクを予測する「疾病リスク予測AI」の運用をはじめた。なぜこうした取り組みをはじめたのか。開発、運用に携わるチームの皆さんを編集長・杉原が訪ねた。

左から　東芝デジタルソリューションズ株式会社　ICTソリューション事業部保険ソリューション営業部営業第一担当主任太田和行氏、同事業部保険ソリューション部技術第二担当参事 栗田英和氏、株式会社東芝　技術企画部ライフサイエンス推進室主務 山口泰平氏

機械の故障を
見分ける技術を応用

杉原：今日はお時間をいただきありがとうございます。まず、現在の取り組みについて伺いたいのですが、病気の超早期発見や個別化治療という部分について、近未来の医療がどうなるのかをお伺いしたいのですが、こちらのチームではAIを使って疾病リスクを予測するものをされているとうかがいました。

山口：東芝グループは新規事業領域として精密医療に取組んでおり、病気の超早期発見や個別化治療に関わる研究開発、社会実装を進めています。その中の1つである「疾病リスク予測AI」は、健康診断のデータから将来の疾病リスクを予測する技術です。

杉原：「こうした病気にかかる可能性がありますよ」という予測を出すということですよね。

栗田：はい。糖尿病・高血圧症・脂質異常症・肝機能障害・腎機能障害・肥満症の6つの生活習慣病に関するリスクを、1回分の健康診断データを基に、6年先まで予測します。

杉原：具体的にはどのようにして予測が導き出されるのでしょうか？

山口：企業では、社員の健康診断を毎年行っていますよね。東芝にも健康診断データや、投薬データが長期間にわたって同じフォーマットで蓄積されています。これらのデータを使って何かできないかというところが一つありました。

加えて、我々には製造現場で培ってきたAI技術があります。例えば、半導体の製造現場で欠陥品を検出する際や、製造機械設備が故障する際の予兆を見つけるときなどに、AI技術を活用してきました。こういった技術は欠陥検出や機械故障を予測するためのものですが、対象を人間に置き換えると、体の不調、病気の発症を予測できるのではないかという発想から開発がはじまりました。

一気通貫したソリューションについて話す山口氏

こういったデータと技術を組み合わせることで、将来病気になるリスクを予測しています。この技術は超早期発見というよりも、どちらかいえば健常な人たちが将来病気になるのを予測するというものです。超早期発見というキーワードでいうと、マイクロRNAという技術があり、研究開発を進めています。わずかな量の血液から13種のガンを網羅的に検出する技術です。

杉原：それにはデータが必要ですよね。

山口：わたしたちとしては予防から治療まで、一気通貫したソリューションとして提供したいと考えていますので、その元になるのがやはりデータだと思っています。

健康を支える
ソリューションとは

杉原：「疾病リスク予測AI」は、ソリューションの一部ということですね。

太田：はい。健康診断データの数値を見るだけではピンとこなかった病気のリスクを可視化することで、生活習慣病の予防・改善につなげるソリューションです。

疾病リスク予測AIにより、生活習慣病の予防・改善に貢献したいと話す太田氏。

山口：もう一つデータという観点で言うと、我々は遺伝子解析事業も行っています。遺伝子データというのは私たちの体の設計図です。設計図に記載されている体質情報と健康診断の経年データや、服薬の情報を組み合わせることで、例えば、同じ薬を飲んでいる人たちの中で、効果に差が出る原因を調べることもできるようになるかもしれません。

さらに、年1回の健康診断だけではなく、食事や活動量などの生活データを組み合わせていくことで、個人を起点に医療・ヘルスケアデータを一本につなげていきたいと思います。

ウェアラブルだけ、ゲノムだけ、検診だけというところは多いのですが、弊社はぶつ切れではなく、つなぎ合わせることができる、弊社の考える精密医療の形はそういうところだと思っています。

東芝が考える生活習慣改善ソリューションの提案画面例。組み合わせたデータを元に、近い将来の疾病リスク予測を可視化、どこを気にかけると良いかを分かりやすく教えてくれる。

杉原：確かに、ただデータが取れるだけで終わってはもったいないですよね。一気通貫というのは面白いですし、経年でのデータ蓄積があるというのはすごく羨ましいところですね。これを使って今後はどのような取り組みをしていきたいと考えておられるのでしょうか？

山口：個人のこれらのデータを収集、分析し、その結果に基づいて層別化を行い、各層グループ毎に最適な予防法、治療法を提案していきたいと考えています。

杉原：実際今、どのような形で、どれくらいの量のデータを集められているのですか？

山口：今は東芝の従業員を対象に、精密医療のビジョンに賛同いただける方々から、ゲノムデータ、健診データ、レセプトデータの提供をお願いしています。当然、ご本人の同意をいただきながら進めており、その数は1万人を超えています。

杉原：その数字は予想よりも多かったのでしょうか、少なかったのでしょうか？

山口：まずは1万人を目標に進めてきましたが、思ったよりも早く1万人の同意が得られた印象です。

私たちの精密医療ビジョンの1つに「次の世代も見据えた予防医療に、デジタルの力を活かします」というものがあります。
現時点では、従業員に対して、遺伝子検査の結果から病気のリスクをお知らせすることを全く行っていないんです。あくまでも、医療のため、一個人だけでなく同じ境遇に悩んでいる人のためや、次の世代の予防医療のために残す健康資産という考えにご賛同頂いた方々に参加頂いています。

杉原：先ほど、次世代の医療に関するお話も出ていましたが、今回得たデータの活用方法について、御社として何か具体的なお考えはあるのでしょうか？

山口：ゲノムデータ、健康診断データ、レセプトデータ、更にウェアラブルデータ等を活用した日常データを繋ぎ合わせることで、医療発展のための研究だけなく、ヘルスケア産業自体の発展に貢献できる仕組みを作っていきたいと思っています。

センシング活用に
欠かせない倫理観

杉原：HERO Xはすごいコアなファンが多いのですが、私が思うに、その方たちって1つだけ共通項があるんです。いろいろなことを自分ごと化して見れているんですよね。例えば、ガンの超早期発見の話を聞いた時にスッと入ってくるという方は、おそらく近しい人がガンを経験したり、ガンで亡くなったりしていることが多いと思うのです。1万人の同意を得られたというのは、こうした自分ごと化されている方なのではないかと想像します。何か未来のためにっていう医療への期待が込もっているのを感じます。

未来のためにというのは僕らもよくテーマとして言っているところなのですが、正直結構勘違いされやすい。僕らの場合、パラリンピアンとか、いろんな疾患を持ってる方たちを助けようみたいな媒体に思われがちですけれど、狭くそこだけに焦点を絞っているわけではなく、どちらかと言えばそこで、その技術がどうなって進化していくのか、そのアイデアがどう大きくなっていくのかというところに注力を注いでいるので、今日のお話はすごく共感するのです。ただ、データを取られることが、まるで丸裸にされるように感じる方もいます。これよりも先、より多くの人たちに賛同を得ていくための壁はあるのではないでしょうか。

山口：そこはおっしゃる通りだと思っています。個人それぞれに考え方は当然違いますのでより多くの方に賛同頂くには、自分ごと化できるような小さな成功体験を少しずつ示していくしかないと思っています。

我々のビジョンにご賛同頂きゲノムデータまでをも提供してくれる方々に対して、中途半端なデータは返せないと思っています。しっかりとした研究に基づいたエビデンスにより、〝これなら返せる〟というものを作っていく必要があります。かつ、例えば「ある疾患のリスクがあります」で終わらせるのではなく、その先に「遺伝的背景から、あなたにはこういった予防がお勧めです」ということまでお伝えする、ここまでがセットになって初めてお戻しすることができると思っています。

杉原：ローマは1日にして成らないのだから、その30年、50年、100年というロングスパンで考えたときに、もしかしたら自分のひ孫あたりにそれらがフィードバックされるという想像力を持ち合わせているかいないかですよね。今日はありがとうございました。