ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

履くだけで自分のフォームや歩き方が分析できるウェアラブルシューズ「ORPHE TRACK」。前編では、楽器のもつ「即自的フィードバック」をスマートウェア開発につなげるという、菊川氏のユニークな発想を伺った。後編では、「ORPHE TRACK」で蓄積されたノウハウやデータを、今後どう生かしていきたいかを聞く。リハビリや医療の分野にもかかわりが深い編集長・杉原が、技術革新が可能にする医療・福祉の未来を、菊川氏と共に語る。

「走る」「歩く」のセンシングが
医療につながる

杉原：今現在は、首都大学東京に入った時からの考え方やビジョンを受け継ぎつつ、企業ブランディングもきちんとやりつつ、次のステージに行っている感じですか？

菊川：まさにそうじゃないでしょうか。最初の２、３年は、まず「ORPHE ONE」というものを作りながら、会社のあり方を試行錯誤していて、コラボもたくさんやっていました。あとは同じセンサーをハイヒールにとりつけて、歩行の指導をやってもらったりしています。これは、（RDSの）陸上トラック競技用の車イスの取り組みに近いですね。

杉原：そうですね。僕ら、いま手を組んでいるのがリハビリのチームなんです。「歩く」という行為は、例えばそれを見ることで特定の病状などもわかりやすくなるので、医療にもつながりますよね。でも、それには、その人の歩き方を常に理解するセンシングも必要です。それは靴だよね、みたいな話はexiii design 代表で、RDSのプロダクトデザイナーの小西哲哉（http://hero-x.jp/article/8714/）ともしていました。

菊川：そういうことに取り組まれていたらわかると思うのですが、例えば認知症のかたが、歩幅が狭くなったり、歩行速度が遅くなったり、足が上がりにくくなったりすることが、骨格的な問題で起こっているのか、認知的な問題で起こっているのかを切り離すのは結構複雑ですよね。転倒した時のデータがあっても、「この人は歩行速度がいくつだから、認知症です」みたいなジャッジはおそらく難しくて、その人の日常生活のデータなど、色々なデータを組み合わせた中で、予測ができるようになるのかなと思うんです。

杉原：まさにその通りだと思います。ブロックチェーンではないけれど、様々なIoTが入ってデータバンキングしながら、病気などを予測する動きは、たぶん次のビジネスとして来るのではないかと思いますね。

専用センサーをソールに入れるだけで、ランのデータをスマートフォンに飛ばせる。着地の瞬間はサイドのLEDが光って通知してくれる

転倒のタイミングを
靴で知らせることはできる？

杉原：医療という面では、転倒を防止すれば、日本の医療費の多くは削減できるといわれているそうです。

菊川：医療費は40兆円とかですよね。

杉原：要は、高齢者が自分の歩き方が変わっていることに気づかない。それで、転倒して骨折すると動かなくなるので、認知症が始まっていく。だけど、靴の中にセンシングがあって、家族に「そろそろ歩行をトレーニングする必要がありますよ」とウォーニングするようなものができると、かなり日本の、というか、世界の医療費も下がるだろうというのを、僕は「ORPHE TRACK」を見ながら考えているんです。

菊川：うちの場合はセンシングできるというのと、その時、常に身に着けているというのがセットになっているのが強みですね。高齢者でも靴は履くはずなので。振動モーターとかも入っているので、危ないという時に予知できるなら、ちょっと前に教えてあげるとか。例えば高齢者は爪先があがらなくなったら転倒しやすくなっているというのはすでに知られていますが、そこで「転倒しやすいから外には出ないで」と言ったら、結局寝たきりになるので、逆効果ですよね。だから、たぶん、本当に直前に教えてあげることができなかったら、あまり変えられないと思っています。

杉原：倫理的な問題を一回置いておいて、「ちょっと足が上がってないぞ」「少しは上げる準備をしておいてください」というアドバイス、コーチングがあると面白いですよね。

菊川：もちろん、あるといいと思いますね。ただ、僕が勝手に思っていることは、ランナーでも歩く人でも、「こうしてください」と言われても、なかなか出来ない。そこを、音や振動や光で、自然とそうなるようにしてあげたい。だから、もしこけやすい歩き方をしている人だったら、アプリケーションを通じて楽しんでいるうちに、こけづらくなるというのをやりたいんです。変化を人間側に求めない。テクノロジー側が人間を変えていくようにすればいいと思っています。

杉原：それ、すごくよくわかります。僕らは、もともと車イスをやっている業界ではないので、モビリティをやっている時に「この時代なのに、どうして人間がモノに合わせるのか？」と思う時があるんです。

菊川：それは、たぶん日本人が苦手なところだと思います。ガマンをして、モノに合わせてしまう。うちのアンバサダーをしてくれているランナーが、アプリを使って着地とかを見ながら2カ月くらい走ったら、相当なミットフットの技術を習得したんですね。そもそもフォームを変えられたこと自体がすごいですし、変わったということを簡単に証明できるのが面白い。今まではなかなか伝えられなかったことが伝えられるから、自分にとっても他人にとってもわかりやすくなる。

杉原：こんなに簡単にレジリエンスが出ちゃうのが、すごいですよね。

菊川：そうです。100万人の高齢者が履いていてくれて、転倒のことを研究すれば、「こけにくさ」というのも、社会的にすぐ実験できたり、証明できたりするのではないかと思っています。

予防医療の経済効果を
可視化していくことの意義

杉原：今はアシックスと組んでいるんですか？

菊川：ええ。現在お見せしている「ORPHE TRACK」」は自社オリジナルで作ったランニングシューズですが、これとは別にアシックスのシュ－ズの中にうちのセンサーが入るものを開発中です。

杉原：今後、企業として、「歩く」「履く」「動く」以外にセンシングの技術でやりたいことはありますか？

菊川：構靴にはこだわっていますね。僕がやりたいのは、本当にただ「靴を履く」という行為自体に意味付けをすることです。「歩く」「走る」という根源的なところが楽しくなることで人を変えたいので、ウェアラブルでプラスワンをしたくないんです。それが出来るのってたぶん、靴を含めて、本当に限られたアイテムしかないです。もともとは靴自体が、裸足だと歩けなかった領域を歩けるようにしたり、疲れにくくしたりするためのものです。最近も靴によってタイムが短縮されたりしていて、 そもそも“最小の乗り物で人間を拡張する“ということが、靴に含まれている。その面白さに、全然飽きないんです。

杉原：未来の靴はどうなっていくと思いますか？

菊川：ひとつ思っているのは、さっきも言ったように、今は靴に対して人間が合わせている状態に近いですよね。それが、靴と歩き方の因果関係が全部データで結べるようになったら、靴やインソー     ルを正しく選んでいる限りは、歩きに関する悩みはなくなっていく。そういう方向性にはいくだろうなとは思っています。

杉原：今まではそこを検証しようがなかったから、大量生産されていた。それが今、パーソナライズできるようになっている。僕の中の見解としては、ユニバーサルデザインの定義が変わっていき、個人所有を目的とした物作りやプロダクトが主流になると感じています。「HERO X」などを通じて色々な人とお会いしていると、みなさん、ほぼ同じことを言うんです。みんなそこに行きつくとしたら、その未来ってめちゃくちゃ楽しそうだなと。僕も自分に合った靴が欲しいですね。ただ、「自分に合った」というのが一体なんなのかというのが、次の議論になっていくと思います。

菊川：そこの証明をするためのデータだと思います。ただ、数種類のシューズの中に、僕らのセンサーを入れ替えられるようにした時、同じ人でも靴によってタイムが変わってくれば、やりたい走りに合わせて靴を選べます。しかも、そのデータは靴メーカーに返ってくるので、メーカー側も確実に効果を与える製品を作っていくようになる。本当に近い未来に、そういうループが回っていくのではないかという感覚はありますね。

杉原：今まで、有名なランナーが履いていることを広告して購買意欲を促していたものが、インソールを含めて、これが正しいんだよとコーチングしてあげられる。そのワンパッケージは、確かに新しいけれど、本来あるべきだったものがやっと追いついてきた感覚に近いですね。

菊川：そうですね。あとは、杉原さんも同じだと思うのですが、やりたいなと思っているのは、予防医療の経済効果を今の時点で評価できるようにすることです。というのは、医療費はみんなで負担しているけれど、予防医療のために買うものは100％自己負担ですよね。その状態のままだと、予防医療の段階で防ぐことが難しいのではないかと思うんです。だから、データをみんなが活用できる形にしておけば、それこそ「転倒をしやすくなっていますよ」というのを止めにかかる何かができるんじゃないかと。

杉原：予防医療を推進するには、データをバンキングしていって、自分にメリットがあると明確に見せていくことが大事ですよね。今回、菊川さんのプラットフォームを見ていて、めちゃくちゃ面白いと思ったのは、そこもあります。僕らもオリパラを契機に、次の世代にどう新しい絵をもっていけるかは、すごく考えていますね。

前編はこちら

菊川裕也（きくかわ・ゆうや）
1985年、鳥取県出身。一橋大学 商学部 経営学科を卒業後、首都大学東京大学院芸術工学研究科に進学。音楽演奏用のインターフェース研究・開発を行う。視覚的インターフェース「PocoPoco」が、アジアデジタルアート大賞優秀賞を受賞。その後、スマートシューズ「ORPHE ONE」を開発し、2014年10月にno new folk studioを設立。クラウドファンディングでの資金調達に成功し、「ORPHE ONE」を量産化する。2019年7月にランナー向けシューズ「ORPHE TRACK」を発売。