ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

1974年以来、高橋尚子、野口みずきといったマラソンの五輪金メダリストを始めとし、多くのトップアスリートのシューズを作り続けてきた、三村仁司氏。2004年には『現代の名工』にも選ばれ、2009年には自身の工房『M.Lab（ミムラボ）』を設立。現在に至るまで、シューズ作り一筋だ。身体において“第2の心臓”とも言われる足を見続けて44年。磨き続けた感性は確信へと変わり、トップアスリートのみならず、足に悩みを抱える人々を文字通り足元から支えてきた。そんな三村氏に、パラリンピックアスリートのギア開発にも関わるHERO X編集長の杉原行里（あんり）が、話を伺った。

履く本人が自分の足を知らない

杉原：僕のRDSという会社は、元々レース用のマシンを作ったりとか自動車の先行開発を手がけたりする会社なのですが、そこにパラアルペンスキーのチェアスキーヤーたちが訪れて、ギアが身体にフィットすることの重要性を説いていたんですね。なぜ彼らが僕の所に来たのかというと、2013年に、個人所有を目的とした、使用者に合った松葉杖を開発したことがきっかけだったんです。従来の松葉杖は予め決められたサイズを自分で調整する、人がモノに合わせるのが一般的だった。それに対して僕らが考えたのはセミオーダー。ユーザーさんの手の形状とか、脇下から手までの距離、身長を考慮して、その人の為の松葉杖を開発したんです。それまで僕たちは福祉に関わる部分はやっていなかったんですけど、調べていくと、身体に合ったものを使うという考えがそこまで浸透していないのかなと。

三村：そうですね。靴も同じですが、履く本人が自分の足を知らないということです。だからどんな靴が良いか分からない。各シューズメーカーさんから、「これはウチが開発した良いシューズだから履いてください」と勧められる。それを良いと思って履く。でも、自分には合っていなくて、疲れやすくなったり、故障したりする。そんなことは往々にしてあるんです。履いてくださいと言うなら、メーカーも責任を持って対応しないといけないでしょう。それができてないわけです。

杉原：僕らは（車いすやチェアスキーヤーの）お尻の計測とかをしていますが、身体をデジタル計測するというのは少ないように感じられます。どうして皆、自分の身体を知ろうとしないのかな、と。

三村：今は3D計測やコンピュータ解析が発達してますから、だれでも測定自体はできるんです。ただ、この選手の為にはこういう靴が良い、足のここが悪い、弱いから調整という提案まではコンピュータはしてくれない。それは人間が判断するわけです。ただ、それをやっていないから、足の故障が増えるわけです。

「日本は整形靴の分野が遅れています」

杉原：例えば、アメリカやドイツではドクターが足を見るじゃないですか。ドイツの展示会ではすでに２０年前から足にフィットしたシューズの重要性を皆が説いていたと聞いています。でも日本に帰ってくると、皆、既成品を買って履いている。

三村：日本は整形靴の分野が遅れてますよね。先日もそのあたりを教えて欲しいということで、整形外科の学会でお話ししてくださいと言われたんです。なんで私がそんな偉い先生の集まりで喋らないといけないのか。何か変わるなら良いけれど、変わらないなら行っても行かなくても一緒ですよ、と。

杉原：医療に関して言えば、予防医療とか、予防治療という領域がありますね。

三村：それはシューズで言えばインナーソールにあたりますね。『アライメント』といって足の形態を計測して、アーチ（土踏まず）を上げるとか、外足部を上げるとか。感性で判断していく。ただ、それができる人は日本では少ない。整形外科ではゼロです。というのは、整形外科の先生はアライメントなんか測らないから。見るだけ。良くて石膏で足型を取るぐらいで、そこまでやる人も少ない。まともに足の骨格なんて測らないんですよ。それで、尻拭いが私の所に来る。高齢者が多いんですけどね。「全然靴が合わない。足が痛くならないようなインナーソールを作って欲しい」と。そんなことも多いですよ。

杉原：最近だと3Dスキャナーやコンピュータによる身体の計測、解析も一般的になってきています。ミムラボでは、足部の計測はどのように行っていくんですか？

三村：まず足型を取りますよね。それからアライメントと、腰から下のバランスを測ります。

杉原：それは3Dスキャナーですか？

三村：いや、それは治工具で取る。定規とかメジャーです。その後は3Dスキャナーで足裏を測ったり、ワイズ（足幅）を測ったり。それを総合して、足の弱点を見つける。それは選手も一般の方も同じです。

けれども、計測して足のデータが出ても、どう判断するかの根拠が無いといけない。例えばアーチが低い人。その場合、アーチを何ミリ上げたらその選手にとって良いのか。それは整形外科の根拠の無い判断からきていることも多いです。「足のこの部分がこういう状態だから、この選手はアーチを約3ミリ上げる」といった具合に理由があるなら良い。理由がはっきりしないのに、「3ミリ上げましょう」、「5ミリ上げましょう」。そんなことで足に合うわけがない。それに、その先生がインナーソールを製作するのではなくて、装具士さんが作るわけです。でも、装具士さんも、本人の足を見ていない。整形の先生の言われた通りに作るだけ。そんなことで良いものができるはずがないです。靴で直す範囲が多い中で、整形外科の先生たちは靴を作れるんでしょうか？　それは無理ですよ。

杉原：なら、例えば、医師と装具士の連携が図れるような仕組みができたら、良いものが生まれる可能性はあると？

三村：そうですね。3Dスキャナーも、左右の力の掛け具合によって計測データが全然変わってくる。「左右均等に計測器に乗ってくれ」と言っても、殆どの場合利き足に体重が乗るんです。そしたら左右でデータが変わってくる。

杉原：人の重心は皆違いますからね。それはやはり左右均等が一番ベストだと。それを靴で解決していくのがミムラボということですね？

三村：そうです。足の着地から蹴り出しまで左右均等でいくように、ということを大事にしているんです。

杉原：僕らは、歩くことやシューズを作ることは素人ですけど、“歩き方”って人から教わらないじゃないですか。意外に“走り方”は教わるんですけど。

三村：それは、そもそも教える人も分かっていないから、だと思いますよ。

「感性でITには負けたくないんです」

杉原：とはいえ、これから高齢社会を迎える上で、歩くことの大切さも問われているんじゃないでしょうか？

三村：そうですね。今まで寝たきりの老夫婦が、私が作ったシューズを履いてから歩くことができるようになったという例もあります。「おかげで外に出られるようになった」という手紙も頂きました。

杉原：それは靴の違いなんでしょうか。

三村：そうでしょうね。「この靴がなければ生活できない」と。

杉原：凄いですね。歩くことは、一番と決めつけてはいけないのかもしれないけど、人間にとって非常に大事な行為じゃないですか。

三村：歩くことが一番大事ですよ。

杉原：だからこそ、靴というのは、身に付けるものの中では最も気を遣わないといけないところだと思うんです。

三村：そりゃあそうですよね。高い靴じゃなくても良いから、自分に合った靴を履かないと。例えば、足首が柔らかい人がクッション性のある靴を履いても余計に疲れるだけ。故障しやすくなります。逆に、足首が固い人は、前後でミッドソールの高低差があってクッションがあった方が良い。極端に言えば、足首の柔らかい人が砂浜を歩いても、疲れるだけ。接地面が柔らかいものは足首の固い人にしか向かないんです。

杉原：その時の、“柔らかい”、“固い”というのは、三村さんの感覚。

三村：そうですね。

杉原：僕も元よりデザインの仕事をやってきたので、“感性”というのはなかなか人に継承するのは難しいと思っているんですけれど、日本のみならず、世界的にも、三村さんの持つ感性や経験は非常に大切なのではないかと感じます。

三村：感性というのは、ある程度の基盤、基礎知識の上に成立するものですからね。ウチの工房の場合は14人程社員がいるけど、ほとんどがシューズづくりの経験者です。渋谷の『ヒコ・みづの』とか神戸三田の『神戸医療福祉専門学校』など、靴の専科に2年間通って勉強した者だから、ある程度の基礎はできている。その上で皆に言うことは、「感性というのは自分で作っていくものだ。教えて習得するものじゃない。分からないことがあれば技術的なことは聞け。けれども感性の鍛錬は、自分を信じて、失敗したって良いからやりなさい」とは言ってます。

杉原：その“感性”を少しでもテクノロジーで体現するというのは。

三村：それはできたらいいですけど、ITがいくら発達しても、どうなんでしょうか。

杉原：100%は無理だと思うんですけどね。

三村：私はね、そういうITに代わるような仕事をしたくない。将棋の世界じゃないけど、自分の感性でITには負けたくないんですよ。

杉原：ただ、データとして落とし込むことができれば、歩くという行為の中での靴の大切さが、より多くの人に伝わるんじゃないかな、と。

三村：それはね、やはり各シューズメーカーさんの技術者がもう少し、しっかりしないといけませんね。

杉原：どの辺りが変わるべきなんでしょうか。

三村：素材の改良でしょう。アッパー、ミッドソール、アウトソール。これを変えない限り良い靴はできない。

杉原：仮に素材の革新が実現したとして、とあるメーカーの靴を買いますと。ただ、それはオーダーメイドではないので、自分にあった最適な靴とは言えないのではないですか？

三村：そうですね、やはり自分にあった靴というのは、足の着地から蹴り出しまで、体重の移動が左右均等になっているかということです。あとはアライメントも、疲れにくい状態になっているか。疲れにくいということは故障しにくいということ。そういう状態までしていかない限り、自分にあった靴とは言えませんね。

杉原：そこで、テクノロジーを通じて、“三村イズム”がより多くの人に伝わると良いですよね。

三村：だけど、ここ5年や10年で、そこまで変わるとは私には思えないんですよ。医師5、60人の前で講演したことがありますけど、私の言ったことがわからない人が多かった。

杉原：医療の現場では、これまであまりされてこなかったアプローチ法だからでしょうか？

三村：レントゲンを撮って、足が折れている、ヒビが入っている。これは分かりますよね？　問題はその後です。また同じ状態にならないようにするにはどうすれば良いのか。「あなたの足は今こういう状態だから、こう修正すれば良い」と、はっきりした根拠で、患者さんや選手に伝えてあげたら凄くラクだと思うんですよ。

後編につづく

三村仁司（Hitoshi Mimura）
1948年兵庫県生まれ。学生時代に陸上選手として活躍後、1966年国内スポーツブランドに入社。シューズ製造に携わり、1974年からはアスリート向けの別注シューズ製造をスタートする。2009年より自身の工房「M.Lab（ミムラボ）」を立ち上げ、これまでに様々な分野のトップアスリートたちのシューズ・インソール開発に携わり彼らの大舞台でのチャレンジをサポートし続けてきた。2004年厚生労働省「現代の名工」表彰、2006年黄綬褒章を受章。2018年1月1日よりニューバランスと「M.Lab」がグローバル・パートナーシップを締結。専属アドバイザーに就任。