ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

「世界を変えるデザイン展」など、あたりまえにある日常について「考える」きっかけを作りだしてくれている株式会社 GRANMA 代表本村拓人氏。彼は現在、東京都が進めるパラスポーツの支援団体「TEAM BEYOND」で、プロジェクトメンバーの一人として動いている。世界中から称賛が集まったロンドンパラリンピック。果たして、東京はそこを超えることができるのか!? 共に「デザイン」というフィールドに立つHERO X 編集長 杉原行里と本村拓人氏がお互いの思いを語り合った。

「ナニモノか」という枠を超える

杉原：本村さんは「なに屋」になるのでしょうか？

本村：遊休不動産の利活用を推進するプロデューサー、地域デザインや地民大学の運営、起業人材に対するインキュベーターや社会問題を提起する展覧会やイベントのキュレーター。そして今回のようなパラスポーツの普及を手掛けるディクレション業務などを兼業していると、正直まだ自分の肩書を発明しきれていないです。骨董通りの文化作りや国連大学で毎週催されるファーマーズマーケット。表参道のコミューンや滝ヶ原など地方の活況などを同時多発的に仕掛ける元IDEE代表の黒崎輝男さんから仕事に対する姿勢やスタイルはとても影響を受けています。黒崎さんは「僕たちの仕事は様々な”状況”をつくくりだすこと」とよく言っていますが、私もその状況や文化を作り出すことに関心を寄せてこれまで国境や宗教的垣根を超えて動いていて、例えば、「世界を変えるデザイン展」で見せたようなプロダクトによって世の中を見直すこともしているし、いろいろな肩書があるのが現状です。最近では地域や組織の創造性がグッと上がる状況づくりをする機会が多く、可能な限り恒常的に想像力をかき立て続けるための仕掛けや区画（ブロック）を作ることに力を入れています。仕掛けやブロックとなるのは醸造所を改修してできたオープンキッチンやワーキングスペース、定期開催するマーケットやギャラリーであったり。それらは人が作るものなので、人自体が仕掛けや区画になることももちろんある。こうした区画や人がいくつも集まることで、特徴ある村や地域ができます。ブロックを作るのにはいろいろな要素がからんでくるので、ぼくは「○屋です」と決めることはできないですよね。

いたって真面目な話をする二人

杉原：その感覚はすごくよく分かります。僕もよく言われるんですよね。「ナニ屋ですか」と。でも、決めつけないでほしいという気持ちがあります。人間を仮に３D解析にかけたとしても、そこに出てくるデータと、解析では見えない部分が必ずあるわけで、多角的に捉えないといけないと思っています。“デザインできるよ”“車もできるよ”“医療もやってるよ”「じゃあこれ全部入れてなんていう名前ですか」と聞かれても、“知らないよ”というのが僕の答え。決めつけることで出る強さは確かにあるとは思うのですが、自分は学者タイプではないので、いろいろなことに興味を持ってやっていきたくなる。学者タイプの人は、一つのことにガッと没頭していける強さがある。しかし、僕らは学者タイプではない。初対面で失礼ですが、本村さんも学者タイプではないですよね(笑)
僕らみたいなタイプは次々と料理していくのが仕事。何か名前を付けられると居心地が悪くなる気がしませんか。

ムーブメントは創れるのか

本村：本当そうです。杉原さんのされていることは、目に見えるものとしてありますよね。松葉杖とか。僕は目には見えない人々の意志や希望などを地域づくりという説明しにくい方法で可視化しているのですが、根底はとても似ていると思っています。杉原さんの手がけられたカーボン松葉杖は、個人の体に合わせて作られるもので、松葉杖だけれどその人個人の顔が見えるプロダクトだと思います。地域づくりも同じで、顔の見える場所とか、エリアというのが、本当は一番個性が出ていると思っていますし、幸せなことになると僕は思いたいです。僕の場合は長年世界を歩いてきましたが、これが「一番」だというところにやっとたどり着いたところです。

杉原：じぁあ、肩書は「本村拓人」ですね（笑）

杉原：そんな本村さんが今回、パラスポーツを盛り上げる「TEAM BEYOND」に関わられていると伺いました。

本村：僕に課せられている役目は３つあります。一つは、世界のネットワークを引っ張ってきながら、短期的・局地的になりがちな視点を広げるという役割です。もう一つは、パラスポーツの永続的普及に対して貢献するという点です。「TEAM BEYOND」は都市開発や産業構造の中に障害者の個性を忍び込ませていくことがパラスポーツの永続的普及につながることに気が付いていて、そこへの提案をしていくのが自分の役割です。もう一つが、ムーブメントを草の根から発生させること。東京都が音頭をとって進めている「TEAM BEYOND」が本格的なシビルアクションとして日本に広がり定着させることを僕としては狙っています。

本村：これまでの取り組みで大企業の方々の参加は多く集まってきました。しかし、こうした大企業がする取り組みは一過性で終わる可能性が高い。人々にパラスポーツへの認識を根づかせるための仕掛けにはもう一工夫必要だと思っています。もっと個にアプローチしていくことです。そこで、まずは中小企業の方々を巻き込む策を練り始めているところです。冒頭にお話ししたように、個や個性が表面化することで魅力的な地域が生れるというのが僕の持論ですから、やはり、個へのアプローチを大事にしていきたいのです。

杉原：具体的にいうと、どんなことだと思いますか

本村：バリアフリーな街を考えた時、都市全体で一気にやるというのは難しいことで、例えば、ある有名ショップなどでバリアフリーの旗艦店のようなものをつくり、それが発端となり全国にそのスタイルの店舗が拡散していくようなソーシャル的なつながりを作っていくなど、小さなところから始めるのが先決だと思っています。中小企業は、大企業よりも動きが速いので、広がるスピードも加速するのではないかと。

杉原：早いですよね。自分事として動くから。

本村：そこです。２０２０年に向けたパラスポーツ観戦の動員数を増やすための取り組みとして、小さなところへのアプローチを仕掛けていこうと考えています。大きい事業は事業として否定はせずに、そこはそこで動かしながら、小さなブロックをいくつも投入していくのです。

杉原：本村さんの目から見て、まず第一のゴールはどこだと思われていますか

本村：まずは、パラリンピックの観客席を満席にすることです。チケットも完売で、できれば、若い子たちがそこを埋め尽くしているような状態をつくることです。これはあくまでも一過性ですが、第一のゴールとしては十分すぎる結果だと思います。

杉原：ロンドンであれだけ満席になったというのが一つのインパクトとしてあって、そこからインスパイアされているということでしょうか。

本村：そういうことです。今年はそのために、皆さんが自分事としてパラリンピック、パラスポーツを受け止められる素地を作っていきたいです。

後編へつづく