ALS（筋萎縮性側索硬化症）。体を動かす運動神経系が変性し、徐々に壊れてしまう疾患で、進行に伴って手足の稼働、発話、嚥下といった動作が難しくなっていく。最終的には呼吸障害が生じ、延命の為、人工呼吸器の装着が必要になる。現時点で有効な治療法が確立されていないこの難病の当事者として、“テクノロジー”と“コミュニケーション”を軸に音楽、ファッション、モビリティなど多彩な活動を展開する『WITH ALS』代表、武藤将胤氏。そんな武藤氏に、HERO X編集長の杉原行里が話を伺った。人間の能力を“補完”だけでなく“拡張”しうるテクノロジーの役割。軌を一にする二人の議論に花が咲いた。

コミュニケーションの幅を狭めない

杉原：僕はボーダレスという曖昧な世界観を『スポーツ』、『テクノロジー』、『メディカル』という3つの分野を通じて、かっこよく、面白く楽しめることを目指しています。福祉の世界は選択肢が少ない。そこに僕は強い違和感を感じていて、いつか着てみたい服、行きたいホテル、乗ってみたい車、というように、様々な選択肢を提示したいと思っています。

武藤：見ている世界が近いと思います。『WITH ALS』は、ALSという病の認知・理解を促進することで、治療方法や支援制度の向上に寄与することを目的としています。加えてもう一つの役割は、ALSやその他難病の当事者、家族のQOL（Quality Of Life）向上に貢献するコンテンツ開発や支援活動の実施です。具体的には、パーソナルモビリティ『WHILL』のレンタルシェアや、ロボットクリエイター吉藤オリィ氏と協業したロボットテレワークプロジェクト『働くTECH LAB』、メガネデバイスの『JINS MEME』を活用した眼球の動きのみによるDJ、VJソフトウェアの開発（『EYE VDJ』）などを行ってきました。いずれのプロジェクトもテクノロジーとコミュニケーションをキーに据えています。

杉原：僕は武藤さんにお会いする前から、武藤さんは相手に物事を伝達するのが本当に上手だと思っていたんですが、博報堂時代にコミュニケーションの仕事をされていたと知って合点がいきました。ALSに関する活動でも、エンターテインメントやテクノロジーを利用して、気づけばALSについて理解していたり、人の輪ができていたり、未来が見えていたり。

武藤：一方向のコミュニケーションには限界があると感じていて、ALSに関心を持っている方は熱心に応援して下さるけれど、全く接点がない方に、僕たちの思いをどう伝えるかを考えた時に、コミュニケーションの幅を限定しているようでは届かないと思ったんですね。それから、コミュニケーションの幅を、かなり広く捉えるように心がけています。

杉原： 2014年、ALS患者を支援することを目的にはじまった「アイスバケツチャレンジ」は、動画サイトにアップされ、海外セレブに広がったことで、世界的な広がりを見せました。バケツに氷水を入れて、それをかぶるか、100ドルを支援団体に寄付するか、その両方をやるか、選択をするというもので、やった人が次の人を指名し、指名を受けたひとがまたその選択をするというものでした。どちらもやらないという人もいましたが、僕は面白いなと思ってドネーションをしましたが、あのアクションで結果的に、ALSを知る人は増えた。“理解を広める”ということに関しては「面白い」とか「かっこいい」が入り口でないと継続しづらいと思っていて、「アイスバケツチャレンジ」はそれができていたのかなと。

武藤：僕自身も健常者の経験があります。健常者時代に、このコミュニケーションの方法で果たして興味を持ったかを想像しながら、健常者の視点と、障がいを抱えた人の視点双方を精査することに重きを置いています。

「せりか基金」の広がり

杉原：武藤さんが動画で言っている「想像ではうまくいってる」という言葉が凄く好きです。

武藤：実は漫画『宇宙兄弟』の台詞なんです。僕たちは、ALS治療薬の研究開発費用を集める活動は『宇宙兄弟』チームの『せりか基金』（※）というファンドレイジングと一緒に行っているんです。僕もこの台詞がとても好きで、当事者である僕が、その言葉を発信することに意味があるんじゃないかと思いました。アイスバケツチャレンジから今年で４年。あれほど社会的なインパクトがあったものの、残念ながら一過性で終わっていることに凄くショックを受けました。もう1回当事者が、「僕らのゴールはALSが治る未来をつくることだったよね？　じゃあそこに向けてできること。一人ひとりの“キープムービング”で良いから、続けていこうというメッセージが根底にあります。

※せりか基金：漫画『宇宙兄弟』から派生した『宇宙兄弟ALSプロジェクト』が展開するALSの治療方法を見つける為の研究開発費を集める活動。

画像提供 ：https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

『人TECH』は“補完”を超えて“拡張”する

杉原：アイスバケツチャレンジから学んだこととしては、未来に対する投資というよりも、未来を近づけるという考え方が近いのでしょうか。

武藤：そうですね。ビジョンを提示して、それに対する皆さんの協力や、一人ひとりが考えることがスタートだと思います。例えば「もう一度、氷水かぶれるな」とか「もう一度寄付だけはできる」とか「俺はテクノロジーに強いから、テクノロジーを使って患者さんをサポートできるんじゃないか」とか、一人ひとりが貢献できうることを考えてもらうきっかけをつくりたかったんですね。そういった発信をする度に新しい出会いがあり、プロジェクトのスタートにもなる。発信して、リアクションがあって、現実に変わっていく。動画を発信してから『せりか基金』の寄付も増えてきていて、アーティストの方が、自分のライブで募金活動を行ってくれたり、ステージで自分の思いを語ってくれたり、生のリアクションは本当に嬉しいです。

杉原：武藤さんが公開した一番最初の動画が2015年1月1日ですかね。「Fuckin（ファッキン） ALS」。

武藤：あれは本音です（笑）。周囲からは「あれはやめておいたほうがいいよ」と言われたりもしました。当時は『WITH ALS』というネーミングも既に考えていましたが、最初だけは本音をさらけ出したい、と。それから『WITH ALS』として、ALSと向き合う活動を始めた方が、自分自身の気持ちとしてもリアルだと思ったんです。

LIFE LOG Vol.1 http://withals.com/post/?id=33&title_id=37

杉原：今も本心はそうではないですか？　その気持が僕には凄く伝わりましたし、動画という形で残されていますよね。

武藤：リアルをさらけ出すことで、同じ病気と闘っている方へメッセージが届くと思ったんです。でも同時に考えていたのは、ネガティブな感情からは何も生まれないということ。「ファッキン」てどれだけ思っていても、その感情に負けたくなかった。自分が今、未来に向けて起こせるアクションは何かを考える為に、『WITH ALS』を立ち上げました。

杉原：その時に見た未来と今は比較してどうですか。

武藤：病気が進行していくという状況は、想像していた以上に大変なことだという実感は持っています。でも、3年半やり続けてきたからこそ「まだやれる」という思いもある。チャレンジを続けるほど新しい仲間との出会いがあります。僕たちは、主にテクノロジーとコミュニケーションの領域で活動をしていますが、前者で言うと「あなたはこれを２度とできません、不可能です」と言われていたことを、テクノロジーとの融合で可能にできるという確信を持つことができました。それは障がいを抱えていて、何かを補うという概念以上に、健常者の進化にも繋がると思っていて。

杉原：僕らは、それを“拡張”と呼んでいます。

武藤：人間の可能性を拡張するのは、まさにテクノロジーの役割だと思うんですね。僕らは、人を支えるテック、『人TECH』と呼んでいて、テクノロジーの力で人間の能力を拡張させることが僕らの使命だと思っています。

杉原：同感です。“補完”も勿論大事だと思っていて、それを否定している訳ではなく、“拡張”という要素がないとワクワクしないじゃないですか（笑）。

武藤：ひとつだけ例を挙げると、今、僕が付けているメガネ型デバイス。「これを使って日常的な意志伝達ができたら良いよね」と思う。でも、それは補完でしかなくて、ワクワクするスイッチって押されない。僕は本来、全ての人に表現の自由は平等にあるべきだし「俺ら、まだまだできるよ」という意味で、DJとVJをこのデバイスだけで行う『EYE VDJ』を始めたわけです。僕は、健常者時代は手でDJしかできなかったのが、今は音楽と映像双方の表現を目の動きだけでやっている。これは、ある意味拡張だと思います。そういうモデルをどんどん社会に提示していきたい。

「不可能」と言われると、燃える

杉原：補完的な考え方って結構多くて、そういう社会に一石じゃなく、何石も投じている姿は“感動”だけで絶対に終わらせたくないと感じています。『せりか基金』でも、テクノロジーにどんどん寄付していくのも面白いですよね。

武藤：そうですね。『WITH ALS』の専門領域がテック。テクノロジーを活用して患者さんのQOLを上げていくことは、治療薬のない病気であればあるほど、大事な役割だと思う。QOLが担保されないで「ALSは治らないけれど、ただ生きて下さい」と僕は言えない。「自分らしく生きることができる。だから治るまで一緒に生き抜いていこうよ」と言えるようになりたい。

杉原：QOLと聞くと、皆、急に難しく考えるけれど、子どもの頃から持っている感情で、一番シンプルなはずなんですよね。

武藤：ただ、自分らしく生きたいだけですから。

杉原：その感情は誰も止めちゃいけない。今、武藤さんが実行しているテクノロジーという領域は凄く共感できます。一歩踏み出すゼロイチ的な考え方は、凄く難しい。でも武藤さんなら、できる気がします。

武藤：逆に、今は「不可能」と言われると燃えるんです。「本当か？　可能にできる道筋があるんじゃないか」と。でもそれを一人で体現、実現する必要はないと思うんです。今、活用できるテクノロジーの種類は無数にあると思っていて、あとは僕たちがテクノロジーの使い方を当事者の視点で発信していくこと。ですから、テクノロジーサイドにもイノベーションを起こせると思う。その意味では、テクノロジストと僕らのような存在はタッグを組むべきだと考えています。

後編につづく

武藤将胤（Masatane Muto）
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS 代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。J-waveラジオナビゲーター。また、（株）REBORN にて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、（株）博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。現在は、世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。

WITH ALS
http://withals.com/

DNA検査キットなど、様々な検査キットの販売が見られるようになった日本。海外の状況からすれば“遅ればせながら”という感は否めないものの、ここ日本で、尿検査の新たなデバイスの開発を手掛けるベンチャー企業がある。イギリス、アメリカ、日本など、多国籍なメンバーで挑戦を続けるBisu, Inc.のダニエル・マグス代表を編集長、杉原行里が直撃。HERO Xラジオ収録前に行なわれた対談では、同社が考える尿検査を使った展開について詳しく話を伺った。

杉原：マグスさんの開発されている尿検査デバイスの開発はゴールが明確で分かりやすいということで大変興味深く思っていました。今日はせっかくお目にかかれたので、詳しく伺っていこうと思うのですが、まずは、開発中のものについて教えてください。そもそも、なぜ尿検査に注目されたのですか？

マグス：一般の人でもできる尿検査についての動きはいろいろと出ています。“糖尿病のような慢性疾患を早期発見しよう”とか、“早期発見するといいことがあるよ”、“長く生きられるよ”など、今見られるものは検査をきっかけに疾患が見つかれば治療が早くはじめられるから、いいでしょというものですが、病気を見つけること以外にも、必要とされるところがあるのではと思っています。例えば、糖尿病のような慢性疾患はわりと長い期間をかけて進行していきます。患者さんが特定のタイミングで糖尿病になり、それを早期に発見すれば良いというより、なりつつある状態を食生活習慣などから気づくのが大事で、もちろん、お医者さんに行って診察を受ける、健康診断を受けるということはとても大事なのですが、普段の生活習慣も重要になります。

でも検診でお医者さんに全部を正確に申告することはなかなか難しい。診察と実生活との間にギャップが生じていると思うんです。一方、先生側は病院に来ているその時の患者さんの様子と、そこで話してくれる内容からでしか判断がつけられない。ライフスタイルの改善が大事なんだけど、どこがどう足りないのかは、分かりにくいこともあります。

杉原：患者側も毎日のことを正確に自分で記録するのは大変ですから、確かに誤差は出ますよね。

マグス：個人が手軽に記録できることはないかな、と考えたのです。そこで思い浮かんでいたのがトイレになにかを設置すること。今回、発売を検討しているデバイスの開発は、元々はスマートトイレを作ろうというところからはじまりました。

杉原：そうだったのですね。

マグス：スマートトイレのような感じでライフスタイルの中に溶け込めて、検査するのも面倒でないものということで、考えはじめたのがきっかけです。トイレに関しては20年くらい前からスマートトイレという概念はあって、もともとパナソニックさんがアイデアとして言われていたと思うんです。でも、技術者は技術の追求をしますし、デザイナーはデザイン性を追い求めていく。当たり前のことなのですが、新しいものを生み出す時、ここがなかなか難しいところがあると思うんです。それぞれがそれぞれを追求しすぎてしまう傾向、ありませんか？

杉原：あ～、その葛藤は分かりますね。自分もモノづくりに関わるものですから。デザイン性を重視した結果、全てのアクションがそれひとつでは完結しなくなり、オプションで何かを購入しなければ使えないとか、購入者側のクッション、アクションを増やしてしまいがちなことはよく見られます。

マグス：僕たちもはじめはスマートトイレのようなことを考えていたのですが、トイレにしてしまうには技術上いくつものハードルがありました。既存のトイレにデバイスを設置してそこに尿をあてて検査するものも日本で出てきてますが、トイレをする時に一定の場所をめがけて用をたすのはなかなか難しいですし、トイレに入った後では希釈化されてしまうため、データとしては信頼度が下がります。そんなこともあり、現行のトイレに設置する形ものでは尿pH、尿量、尿流量だけの測定になっています。また、設置したトイレでしか使えないということも、万人向けとしては難しい原因になっています。

個人の場合、介護者や自宅療養中の人がいる家庭への設置としてはいいものだと思うのですが、そうでない人の場合は毎日家にいるとも限らないからです。出張があったり、旅行にいったりと、家を空ける機会もあります。そのため、日常のデータを取ることを目的とする場合はポータブルであるほうがいいなと。自分の生活に商品を合わせるのではなくて、その人の生活に商品を合わせることが必要で、その方が取り組む側も手軽にできるから、取り組みやすくなるのではと考えはじめました。

吸収パットのついたスティックを本体から引き出して尿をかけ、これを本体に差し込むだけ。数種類の検査項目を同時に測定することができる。紙コップを使って行う尿検査に比べて測定工程がかなり短縮できることになる。

杉原：なるほど。そうですよね。自宅のトイレを考えた場合でも、家族と同居していると、複数の人が同じトイレを使うから、データを取る時、どれが誰のデータかを認識させるのは意外と大変でしょうし、これが病院となると、もっと人数が多くなりますからトイレに取り付ける固定式の場合はこのあたりの難しさもありますよね。それで言うと、マグスさんがされていることはデジタルとアナログのちょうどいい塩梅のところを行かれているなと感じています。生活習慣の中に無理なく入れるようになっている。流行りそうだなと思いました。面倒くささがない。

マグス：メンテナンスも楽です。面倒だと思うと毎日はできませんから。いかに生活に溶け込めるかを考えて考案したのがこの「Bisu Body Coach」です。尿をかけることで例えば、マグネシウムやカルシウムが不足しているなぁとか、食生活のいろいろなことが見えてきます。それを基に、健康を維持するためのアドバイスをしたり、疾患のリスクが高まっていないかを見れたり、いろいろな可能性があると思っています。まずは日本ではなく、海外での販売を先行で行い、その後、日本での販売にこぎつけたらと考えています。

杉原：マグスさんたちが出そうとしている検査キットは毎日使う必要はないですよね。

マグス：そうですね。 データを取って自分を知るという行為によって、自分のコンディションが客観的に理解できる。例えば、BMIからみてダイエットした方がいいですよとか、ダイエットする時も闇雲になんでもかんでも摂取量を減らすとかではなくて、野菜や果物 がこれだけ足りないとか、ハイドロの数値がどうかとか、それを知るだけでも楽しい。

杉原：そうそう。物事って知るだけでも楽しくて、この尿検査キットにはそのきっかけが存分にあるなと思いました。

後編へつづく

ダニエル・マグス氏（だにえる・まぐす）
Bisu, Inc. 代表取締役 。ロンドン生まれ、東京在住のイギリス人。ケンブリッジ大学で日本語を専攻後、法科大学院に進み法律事務所に入社。英国法弁護士資格取得。投資銀行でアナリストなどを務めた後に日本のディー・エヌ・エーで新規事業企画を担当。その後独立しヘルスケアIoT商品の開発を手掛ける同社を立ち上げた。現在は日々の健康を見える化する IoT尿検査装置の開発に挑戦している（本社のHPはwww.bisu.bio）。

（撮影協力：DMM.make AKIBA https://akiba.dmm-make.com/）